Category Archives: Hans

Kig ikke ned

”Hvordan kan du egentlig gøre det?”
Et spørgsmål jeg ofte bliver stillet i forbindelse med jeg giver oplæg til konferencer eller deltager i diskussioner, hvor Hans’ oplevelse med Sundhedssystemet kan bruges i forbedringsarbejdet. Når jeg svarer lidt vagt, er det ikke udtryk for ikke at vil tale om det, men mere at svaret faktisk er komplekst og, tror jeg, udviklende over tid.

Jeg holdt mindetalen til Hans’ bisættelse, 14 dage efter hans død. Selvom det var hårdt at give talen, var det ikke tilnærmelsesvis så hårdt, som at skrive den. Jeg kom igennem talen og det var gjort muligt af en drivkraft, der fortalte mig at jeg absolut ville og skulle gøre det, og hjulpet af at jeg stadig var i chok og kun overfladisk, sådan helt faktuelt, erkendte at Hans var død. Det var kort sagt på det tidspunkt, utænkeligt for mig, ikke at holde talen.

I ugerne efter, skulle Hans’ historie fortælles igen og igen, til venner, familie og journalister. Senere, blev vi involveret i analyser omkring meningitis og vi kom i sorggrupper hvor man først fortæller historien til dem, der allerede er med, og derefter til nye, der støder til. Det er rigtig mange gange man får fortalt den historie, og på en måde får man hård hud på følelserne omkring de faktiske omstændigheder. Det er bemærkelsesværdigt at når man pludselig alligevel kan blive følelsesmæssigt berørt, er det oftest fordi man pludselig taler om detaljer man ikke har talt om før eller man beskriver en følelse eller refleksion man ikke før har bragt op.

Kompliceret som det er, er svaret på hvordan jeg kan tale om Hans’ død foran hundredvis af konferencedeltagere nemmere at besvare end det spørgsmål jeg stiller mig selv. Hvordan kan jeg egentlig leve videre. Gå på arbejde, deltage i livet og tænke over fremtiden.

Jeg tænker på Hans stort set hele tiden. Det gør jeg intet for at undgå. Hans billede er på min telefon og Facebook side, og i huset har han udover det lys, der har brændt siden 2/1/17, sit hjørne med billeder og en collage i stuen. Jeg har lidt af hans aske om halsen i mit hjertesmykke og hans autograf tatoveret på min arm. Jeg besøger hans bænk ofte, hvor jeg kan sidde og reflektere… Det er snart 23 måneder siden han døde. Det, i sig selv, er fuldstændigt surrealistisk. Men erkendelsen er total. Vi er nået et punkt hvor vi kan tænke og tale om et fremtidigt liv. Et liv uden Hans.  Det er sværere med nutiden. Da Hans døde, slog der en meteor ned i min sjæl. Den ødelagde det meste og efterlod et kæmpe dybt krater. Sorgen beskrives ofte af lidelsesfæller som at den kommer i bølger og det virker som om, at de gange man befinder sig i en dal – de gange man allerhelst vil blive under dynen og bare græde hele dagen i total selvmedlidenhed – er det efter man har vovet sig til kanten af krateret og kigget ned. Når man begynder at tænke ”dybt” – tænke over hvordan livet er uden Hans, hvordan man savner, at han som 19-årig ville være i gang med resten af livet. Med fodbold, mode, piger, venner, studie, rejser, musik og politik. Hvordan han i det skjulte respekterede sine forældres ageren, som ellers ofte fik hånlige ord med på vejen.  Hans omsorgsfuldhed når han fornemmede behovet. Hans kærlighed og humor og de måder han udtrykte den. Jeg savner problemerne. Når jeg hører forældre tale om deres unge, der har problemer med det ene eller det andet, er jeg bare så misundelig. Bare det var mig, der havde de problemer med Hans… og så melder højdeskrækken sig. Suget i maven. Jeg har kigget mod krateret, og bliver tvunget til at kigge væk. Jeg tør ikke kigge, jeg tør ikke gribe dybt i følelserne og tænke dybt over Hans. Jeg kan huske, da jeg var barn, advarede vi hinanden mod at tænke over universets uendelighed. Skulle det utrolige ske, at man pludselig fik hovedet rundt om konceptet og svaret, så ville hovedet eksplodere, blev der sagt! Det er lidt sådan jeg har det med Hans. Jeg er bange for at jeg bliver sindssyg hvis jeg tænker for dybt over hans manglende tilstedeværelse i min nutid. Hvis jeg virkelig tænker over de direkte konsekvenser. Jeg erkender hans faktiske død, på alle erkendelsesniveauer, men jeg holder konsekvenserne skjult for den del af min sjæl og mine følelser, der stadig ikke kan tåle at få dem at vide. Det kan være, der kommer en dag, hvor hele min sjæl kan tåle hele sandheden. Indtil da, kigger jeg ikke ned.

Der er håb!

Som nyudnævnt patientambassadør er jeg begyndt at udføre nogle af de forskellige funktioner en patientambassadør nu gør. Rollen, der kommer fra WHO, er temmelig løst defineret. Det handler om at en patientambassadør på basis af sin egen dårlige oplevelse med sundhedssystemet arbejder for at fremme patientsikkerheden. Dermed følger kravet, at det er en konstruktiv fremadrettet tilgang hvor man ikke fokuserer på hvem der evt. gjorde noget forkert men mere på hvordan man kan forhindre det i at ske i fremtiden.

I Danmark er Patientambassadørerne organiseret under Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Vi deltager i konferencer, giver præsentationer til grupper af ansatte i sundhedsvæsenet, arbejder med specifikke problematikker (som f.eks. Sundhedsplatformen eller journalføring), og det foregår altid med det ene mål at styrke patientsikkerheden. Der er dog ét sted hvor rollen er meget specifik og noget mere veldefineret. Når nyligt uddannede læger, deltager på et kommunikationskursus får de som en del af kursus besøg af en patientambassadør, der fortæller sin historie. Der er så mulighed for at stille spørgsmål og sammen reflektere over relevante punkter i fortællingen. Før jeg selv blev sluppet løs alene, skulle jeg være med 2 gange som “føl” hos mere erfarende patientambassadører. Siden har jeg 3 gange været den, der skulle fortælle min historie og sammen med kursisterne reflektere over læringspunkter.

Det er tydeligt for mig, at de 24 unge læger man står overfor virkelig får noget ud af det, og det gør jeg så sandelig også. Det er fantastisk at stå over for en gruppe af højt uddannet idealister med ild i øjnene og en sult efter at komme ud og gøre det bedre for os alle sammen. Det er desværre ellers i hverdagen nemt at miste modet når man læser om nedskæringer, strukturelle omlægninger, tvungen udstationering for slet ikke at tale om Svendborgsagen og #detkunnehaveværetmig. Men det mod får man hurtigt tilbage efter et par timer med kursisterne. Vi ender altid med at tale om meget mere end kommunikation, og det er mit håb at vi, 24 kursister og 1 ambassadør ad gangen, kommer tættere og tættere på en kultur og tilgang hvor vi sammen, patienter og læger, arbejder for styrkelsen af patientsikkerheden. Gennem kommunikation, forståelse og tillid. Hvor vi styrker den menneskelige kontrakt: Vi ved, som patienter, vi bliver behandlet af mennesker. Mennesker, der gør deres bedste, men som vil begå fejl. Vi har lov til at forvente at lægerne erkender fejlene og lærer fra dem. Lægerne har lov til at forvente de ikke bliver forfulgt, fordi de har begået fejl. Når jeg går fra et kursus, har jeg kun fået brændstof til håbet om, at vi er på rette vej.

Jeg gider ikke fødselsdage

Jeg tror jeg selv langsomt er begyndt at forstå hvorfor jeg for andet år i træk vælger ikke at fejre min fødselsdag på nogen måde. Sidste år, virkede det bare som en naturlig reaktion. Der var kun ½ år efter Hans døde, og der var, synes jeg, ikke noget at fejre.

Jeg går nu gennem livet og prøver at gøre alt det rigtige. Går til psykolog, kommer ud blandt venner, går på arbejde, deltager i sorggrupper, taler om mine følelser, – kort sagt, agerer som alle eksperter og andre forældre, der har mistet, anbefaler. Et fælles træk blandt forældre, der har mistet er, at selvom vi ligner, lyder og ser ud som vi gjorde ”før”, så er det en illusion. Vi søger et nyt liv med ny mening og værdier som vi så håber vi på et tidspunkt kan lære at leve og måske endda bliver lykkelige for at leve. Indtil da, spiller vi os selv. Rollen som mig selv kender jeg rigtig godt og derfor er jeg den bedste til at spille den – jeg har trods alt levet rollen indtil katastrofen indtraf.

Da jeg i sin tid så filmen Da Vinci Mysteriet virkede skurken fra Opus Dei’s selvpineri som et filmisk element der kunne forhøje dramaet og mystikken omkring personen. Jeg var svagt klar over at det handlede om bod og at identificere sig med Kristi lidelser. Uden nogen større forståelse for det religiøse element, er der nogle ting i mit eget liv, der har givet lidt forståelse for konceptet.

For nogle måneder siden døjede jeg i en periode med en lidelse, der potentielt kan være ekstrem smertefuld. Så smertefuld, at man kan få udskrevet Opioide smertestillende. I sidste ende tog jeg højest en Panodil 4-5 gange hele måneden. Uden at der på nogen måde gik masochistisk nydelse i det, så ville jeg smerten. Det virkede urimeligt at jeg havde set min søn dø efter at have lidt meget store smerter, og så skulle jeg ikke kunne tåle en smerte, der ikke engang ville slå mig ihjel.

Det er sådan jeg tror jeg har det med fødselsdagen. Jeg har det sådan, at hver dag jeg vågner, minder mig om, at jeg har overlevet yderligere en dag længere end Hans. Hans burde ikke dø før mig, og derfor er hver eneste dag, en dag yderligere for meget. Fødselsdagen er repræsentant for de foregående 365 dage, hvor jeg overlevede min søn. Det er ikke noget at fejre.

Når Tillid er livsvigtig

2017 blev et år hvor sundhedsdebatten blandt andet fokuserede på læringssystemer og ikke mindst læringskulturen. Medieomtalte sager som ”Svendborgsagen”, fejlbehandling af Meningitis, politianmeldelser af læger og en generel mistillid mellem Styrelsen for Patientsikkerhed og landets læger fremhævede den evige konflikt mellem et ønske om at lære af fejl, hvor man er afhængig af åben og ærlig kommunikation fra sundhedsmedarbejdere, og på den anden side risikoen for en politianmeldelse. De konkrete sager og konflikter afgøres i Regionsrådene, folketinget, styrelserne og retssalene men det ændrer ikke på den underliggende basis, at vores sundhedsfaglige personale ønsker at gøre deres arbejde bedst muligt og via effektive læringssystemer at blive bedre og bedre til det.

Det er UTH-en, rapporten om den ”Utilsigtede Hændelse” der udgør byggestenen i sundhedsvæsenets læringssystem, og det er kulturen, hvor medarbejdere indberetter fejl, egne såvel som andres, der er fundamentet nødvendigt for, det fungerer. Det vigtigste for en optimal læringskultur er tillid. Tillid til at ledelse og kolleger bruger fejlene til forbedringer og ikke til sanktioner. Tillid til, at patienter og pårørende forstår og værdsætter deres arbejde og ved, at alle mennesker begår fejl, selv når man gør sit bedste, og ikke mindst – afhængigt af de to første – selvtillid til egne evner. Vi erkender jo, at selv den bedste begår fejl, og heraf følger så naturligt, at selvom man rapporterer en fejl, man har begået, kan man stadig være den bedste.

Jeg var som pårørende i 2017 en del af en analysegruppe i Region Hovedstaden. Vi kom med en række handlingsplaner, der tilsammen i fremtiden skulle styrke læringskulturen og dermed patientsikkerheden. Vi fik identificeret en række områder, der med den rigtige strategi kan forbedres. Det bliver svært, men jeg føler, man generelt har godt fat i problematikken og dermed er godt på vej til væsentlige forbedringer. Peter Druckers klassiske udtalelse om at kultur spiser strategi til morgenmad, er i denne sammenhæng yderst relevant. Den tillid læringskulturen skal bygges på er svær at etablere og endnu sværere at fastholde. Med det rigtige ledelsesfokus og fællesskab omkring udvikling af løsninger er målet, at der igen kan findes tillid imellem alle de forskellige parter i Sundhedsvæsenet, specielt og aktuelt mellem læger og Styrelse. Lige så vigtigt er det dog at sikre og fastholde tillid mellem borgerne og Sundhedsvæsenet. Skal den tillid styrkes, kræver det ændringer omkring transparens og governance i forbindelse med kontakten til patienter og pårørende, ikke mindst når man skal lære af alvorlige utilsigtede hændelser.

En UTH beskriver forskellen mellem faktisk og forventet handling i forbindelse med behandling af en patient; med andre ord: En fejl. UTH’er gennemgås af specialistpersonale, og når det er relevant, analyseres de for læringspotentiale. Sker der alvorlige, fatale fejl eller er der mønstre af hyppige fejl kan der foretages en grundigere analyse i form af en kerneårsagsanalyse eller en aggregeret analyse. Formålet med en kerneårsagsanalyse er netop at grave dybere. man vil ind til selve kernen til en fejl blev begået. Det er ikke kun ved alvorlige hændelser – såsom dødsfald – at kerneårsagsanalyser er vigtige. De er vigtige, fordi de skal være med til at blotlægge de fejl der bliver begået på det strukturelle, organisatoriske eller strategiske niveau. I kerneårsagsanalyse er man ikke tilfreds med at noget skete fordi ”hun simpelthen begik en fejl”. Man undersøger, hvorfor fejlen blev begået. Havde personen den rette uddannelse og erfaring? Var der tilstrækkelig system- og processtøtte? Var retningslinjerne veldefinerede og kommunikeret? Alt sammen eksempler på mulige bagvedliggende strukturelle fejl, der indtil de bliver rettet, vil blive ved med at påvirke patientsikkerheden negativt. Det er i dette, for patientsikkerheden så vigtige analyserende arbejde, jeg oplever systemet fejler på flere niveauer.

For det første graver man ikke dybt nok i søgen efter de bagvedliggende årsager. Hvis en læge begår en diagnosefejl, spørger man, ”hvorfor?”. Svaret er måske, at sygdommen er sjælden, og lægen derfor ikke genkendte symptomerne. Løsning: Man iværksætter et eftertræningsprogram, der skal sikre, lægerne genkender symptomerne næste gang. Man kunne bedre fortsætte og spørge, hvorfor lægen ikke allerede havde den viden. Havde de en forkert baggrund, og man kunne så spørge, hvorfor læger med forkert baggrund bliver ansat til den funktion. Men det gør man ikke. Man stopper, før man når til strategiske, strukturelle, politiske eller økonomiske årsager.

For det andet er der ikke en veldefineret forankring og opfølgning på konklusioner og handlingsplaner. Når analysegruppen afleverer deres rapport, er arbejdet færdig. Om nogen læser den eller bruger den vides ikke. I de to nylige aggregerede analyser i kølvandet på meningitissagerne, prøvede man som noget nyt at definere forankring, opfølgning og ansvar for implementering, og resultaterne har indtil videre været lovende.

For det tredje eksisterer der ikke transparens og sund governance omkring analysearbejdet. Man bryster sig i sundhedssektoren med, at man tager lærdom fra flyindustriens havarikommission for så vidt angår læring omkring alvorlige fejl. Det er en sandhed med modifikationer. Et væsentligt element omkring en havarikommissions arbejde er uafhængighed af involverede instanser. Denne uafhængighed er væsentlig for en transparent interessekonfliktfri analyse. Dette kan illustreres af sagen med min søn, som dør efter at blive fejlvisiteret to gange inden for 24 timer af 3 forskellige sundhedsprofessionelle. Den efterfølgende kerneårsagsanalyse ledes af den person, der er ansvarlig for ansættelsespolitikken, og selvom der på forhånd var stillet spørgsmål omkring kompetencerne hos 1813 personalet, blev dette ikke berørt i analysen som et muligt strukturelt problem. Vi kæmper for, at en sygeplejerske, der måske foretager tusinde større og mindre handlinger om ugen, skal kunne række hånden op og erkende, at en af dem var en fejl. Det er svært nok. Hvorfor tror vi, at den øverste leder, der måske træffer 2-3 store strategiske beslutninger om året og bruger resten af sin tid på at underbygge og understøtte de handlinger, skal kunne række hånden op og erkende, at flere års arbejde har handlet om at underbygge en oprindelig strategisk fejlbeslutning? Det er for meget at forlange, og der vil altid være et spørgsmål om tillid. Selvom en leder kan være objektiv og nå frem til den mest korrekte konklusion, hvordan kan vi som borgere, hvis liv afhænger af analysens resultater, have tillid til, at det var patientsikkerheden og ikke bekymringen omkring karrieren, der førte til konklusionerne? Styrelsen for Patientsikkerhed levede heller ikke op til mine forventninger om en sidste skanse for patientsikkerheden. De valgte at sanktionere to af dem, der fejlvisiterede min søn, men de afslog senere en invitation fra Regionen om at lede en analyse af lægekompetencerne hos 1813.

Det handler ellers i den grad om patientsikkerhed. Hvis det sundhedsfaglige personale skal agere i en læringskultur, hvor de har tillid til ikke at blive angrebet, når de begår fejl, kræver det, at vi som borgere kan have tillid til at analysearbejdet foretages for at undgå fremtidige fejl. Vi skal have tillid til, at de konklusioner og handlingsplaner, der kommer ud af en analyse, der kræver en faglig indsigt, vi ikke har, kun er motiveret af et ønske om bedre patientsikkerhed. Vejen frem er at udvide den nuværende noget selektive udvælgelse af metoder fra flyindustrien. Kerneårsagsanalyser skal ledes af en udefrakommende instans uafhængig af de interessenter der kan være ansvarlige for kerneårsagerne. En slags havarikommission for Sundhedsvæsenet. Det er vigtigt for tilliden mellem den analyserende gruppe og det involverede personale, at analysegruppen ikke har sanktionsmuligheder over for individer eller organisatoriske enheder. De endelige anbefalinger og handlingsplaner skal forankres i de relevante organisationer, og de skal samles centralt hos den tilsynsførende virksomhed, der er ansvarlig for at borgerne modtager den bedst mulige og sikre behandling. Den tilsynsførende myndighed skal følge op på handlingsplaner og kunne sanktionere individer eller institutioner, der ikke følger dem.

Det er tilliden og respekten imellem alle parter, der i sidste ende er afgørende for, om et læringssystem er effektivt eller ej. I disse tider hvor der allerede sker store forandringer på alle niveauer i vores Sundhedsvæsen, og hvor der er planlagt endnu flere, bør man i alle tilfælde, før man iværksætter en ændring, stille sig selv det svære spørgsmål: ”Gavner det patientsikkerheden?” men også det lidt nemmere: ”Vil dette styrke tilliden mellem de involverede?”. Vores sundhed og liv afhænger nemlig af den tillid.

Sund undren

I en artikel i Dagens Medicin den 6/4 formidles der en undren, ja faktisk en rystet forargelse, fra Jane Gregersen, en af de tre eksperter, der ikke fandt grund til at kritisere akutberedskabets indsats ifm. et ulykkelig meningitisforløb i 2016, fordi Styrelsen for Patientsikkerhed alligevel kom til en modsat konklusion.

Det er en relevant og sund undren, der er blevet taget op af mange forskellige med en interesse i patientsikkerhed og relationen mellem STPS og lægerne. Det kan ikke bestrides, at det er STPS der i sidste ende træffer afgørelserne i klagsesager, og at de ekspertudtalelser de indhenter i den forbindelse “kun” er materiale og hjælp til at nå den rigtige beslutning. Derfor kan man selvfølgelig alligevel undre sig over, at man spørger hvad man anser som eksperter på området for så senere tilsyneladende at se bort fra de svar man får. For systemet, patientsikkerheden og tillidens skyld er det vigtigt at vi tager den debat og at STPS så langt som muligt forklarer hvorfor de har ageret som de har gjort.

Vi skal ikke være selektive i vores undren, ej heller i denne sag. Jeg deler Jane Gregersens undren over STPS’ ageren. Jeg har også en anden undren, som Jane Gregersen faktisk kunne være med til at afklare: Hvordan kan hun vurdere, der ikke er noget at kritisere i et forløb, hvor en akut patient, der fremviser klassiske meningokok symptomer herunder petekkier, der ikke forsvinder under tryk, ikke giver anledning til den tilkaldte læge mistænker meningitis? Det er et reelt spørgsmål. Det er en undren. Jeg er ikke ekspert på området, men det jeg har tillært mig af viden omkring sepsis og meningokok infektion giver mig grund til at jeg undrer mig over at der ingen kritik kan rejses af det forløb.

Jeg støtter Jane og de andre eksperter i deres undren og ønske om svar fra STPS om deres ageren. Åbenhed og transparens er vejen frem hvis vi skal (gen)etablere tillid. Eksperterne ville stå noget stærkere i min bevidsthed hvis de til gengæld kunne forklare deres egne konklusioner.

Lur mig… de to svar kunne måske have noget med hinanden at gøre.

Regionsvalg – Region Hovedstaden

Vi er af bekendte – og såmænd også enkelte vi ikke kender – blevet spurgt hvem vi synes de skal støtte ved det kommende valg, fordi de gerne vil støtte os i arbejdet med at forbedre Sundhedsvæsenet generelt og 1813 specifikt. Alle skal naturligvis stemme efter deres personlige overbevisning; gør vi alle det, er det jo det tætteste man kan komme på demokrati. Vi er ydmyge over for og meget beæret over at vores arbejde figurerer så højt på nogles prioriteter.

Man vil i bybilledet kunne se plakater med one-liners så som “styr på 1813” osv.  Vi var fra starten kritiske over for 1813 i og med at det var der, der blev begået undgåelige fejl, der førte til Hans‘ død, men vi var også opmærksomme på ikke at promovere hurtige løsninger eller komme med generelle fordømmende udtalelser, før der var analyser og data til at understøtte det. Det var derfor vi blev så skuffet over Hans’ kerneårsagsanalyse; at de valgte slet ikke at se på om der var fundamentale strukturelle eller organisatoriske problemer.

Der er de sidste 10 måneder sket så meget og igangsat så mange tiltag og forbedringer. Der er bl.a. igangsat en analyse, der skal se på om den rådgivende læge-funktion er bemandet med tilstrækkelige kompetencer og erfaring. Vi ser frem til resultatet af den analyse. Samtidig er rapporten og handlingsplanerne fra den aggregeret analyse over diagnosticering af Meningokok blevet godkendt af regionens koncerndirektion og endelig er analysegruppen, der ser på læringssystemer og kultur lige blevet færdig og afventer nu den endelige rapportskrivning. Mange af disse tiltag og forbedringer kan vi takke DR for – det er ved at belyse fejlene og manglerne i sundhedssystemet det nødvendige folkelige og politiske pres for forandring er blevet skabt.

Vi føler at der i det eksisterende system, både hos politikerne og i hospital- og præhospital ledelsen arbejdes for at forbedre systemet for os alle. Vi har også tro på og forhåbning om at Regionen og PLO genoptager dialogen omkring samarbejde på 1813. Vi støtter alle analyseret og velargumenteret tiltag for forbedring.

Man skal stemme på de politikere man føler repræsenterer ens meninger bedst. Jeg har i min dialog med Sophie Hæstorp Andersen følt jeg bliver lyttet til – når jeg har udtrykt bekymring eller utilfredshed omkring specifikke punkter er der blevet handlet, og Sophie har vist en stor indsigt i en ret kompliceret sag. Så for mit vedkommende, for første gang i mit liv, stemmer jeg Socialdemokratisk! 🙂

Reaktion på Hans’ kerneårsagsanalyse

Kerneårsagsanalyse

Vi er som Hans forældre utilfredse med Regionens Præhospitale Virksomheds kerneårsagsanalyse over forløbet, der ledte til vores søns død den 1/1/2017.

Ved et møde med Akutberedskabet i Marts blev vi fortalt at man i en kerneårsagsanalyse spørger “hvorfor” indtil det ikke giver mening mere, og at Hans’ kerneårsagsanalyse vil blive styret af uvildige kompetente og respekterede kapaciteter.

Analysen kommer frem til årsager og handlingsplaner, men årsagerne er overfladiske og handlingsplanerne svage.

I analysen skrives der blandt andet ”Manglende specifik oplæring i meget sjældne, men meget alvorlige tidskritiske, akutte sygdomme øger risikoen for at overse faresignaler ved disse.” uden at det angives hvem, der skal modtage denne oplæring. Alle SFV? Det ansatte rådgivende lægepersonale? Sygeplejersker? Den såkaldte tilknyttede handlingsplan er “Det anbefales, at Akuttelefonen 1813 sætter fokus på løbende information om meget sjældne men akutte farlige sygdomme, fx ved tjeklister og sæsonvarierende opslag snarest og på sigt e-læring.” At kalde den anbefaling en “svag handlingsplan” er næsten at give den mere kredibilitet end den fortjener.

Patienterstatningen har fundet at det er overvejende sandsynligt Hans’ døde pga. fejlbehæftet visitation og Styrelsen for Patientsikkerhed har fundet at den rådgivende læge, der stod bag fejlene, havde et fagligt niveau der var så dårligt, at hun er sat under skærpet tilsyn i 1 år.

Den rådgivende læges manglende lægefaglige kompetencer er den overvejende sandsynlige årsag til Hans‘ død, men det er ikke kerneårsagen. For at nå til den, må man finde svarene på spørgsmålene:
Hvordan kan man have uerfarne og fagligt inkompetente rådgivende læger siddende i et akutberedskab?
Hvem ansætter dem og hvorfor?

De læger, der er tilknyttet 1813 har en meget varieret baggrund. Psykiatere, plastik kirurger, øjenlæger, gynækologer, dermatologer osv.  Derudover er der ansat læger uden speciale og – endnu mere alvorligt – uden tidligere væsentlig, nutidig eller tilstrækkelig erfaring indenfor akutberedskab eller vagtlæge. Pga. en konflikt mellem Region Hovedstaden og Praktiserende Lægers Organisation er der kun få fra det mest relevante speciale område: Almen Medicin.

I den vagtlæge ordning som 1813 erstattede, krævede man at lægerne, der kørte vagt, havde speciale i almen medicin OG flere års erfaring inden for området. En af de fejl, der blev begået under Hans’ forløb var, at den rådgivende læge ikke diagnosticerede at der var tale om en meningokok infektion. Det burde hun have gjort på basis af de første 20 sekunder af samtalen mellem Hans og 1813, og skulle der have været den mindste tvivl, burde den have været elimineret på baggrund af de fotos Hans sendte ind af sine petekkier og purpura; den mening deler vi med Styrelsen for Patientsikkerhed.

Formålet med en kerneårsagsanalyse er at finde kerneårsagerne bag en hændelse, deraf navnet. Grunden til man ønsker at finde kerneårsagen er, at identificere evt. institutionelle- eller fundamentale systemfejl så disse kan korrigeres og fremtidige lignende hændelser undgås.

Det er her Hans’ kerneårsagsanalyse fejler fuldstændigt. Den bør, på basis af hans sag (og sandsynligvis mange andre) stille spørgsmålet:

Er patientsikkerheden i Region Hovedstadens Akutberedskab forringet pga. mangel på relevante specialer og erfaring blandt de ansatte rådgivende læger?”

Bevisbyrden for at dette IKKE skulle være tilfældet ligger klart hos Akutberedskabet. Det er meget foruroligende at man i en kerneårsagsanalyse hvor erfaring og fagligt niveau spiller så klar en rolle, overhovedet ikke adresserer dette spørgsmål. Det er svært at forestille sig at der ligger valide faglige grunde bag den frasortering og vi tænkte oprindeligt at man har rystet på hånden ved tanken om de politiske konsekvenser det ville få at udstille det fundamentale problem omkring 1813’s organisation. Vi var også oprindeligt målløse over at man i en kerneårsagsanalyse, hvor den ansvarlige rådgivende læge, der er uden specialisering eller relevant og tilstrækkelig erfaring, udviser så ringe faglighed at hun sanktioneres af SPS, ikke finder anledning til at inddrage specialisering og erfaring som en mulig kerneårsag.
Vi skriver “Oprindeligt“? Ja! Nu hvor det er kommet frem, at analysen IKKE blev ledet af en udefra kommende uvildig ekspert, men derimod af Akutberedskabets egen øverste leder, giver det manglende fokus og analysens ellers meget ringe faglige kvalitet, mening. Det er jo simpelthen den person, der er øverst ansvarlig for beslutninger omkring hvilke kompetencer og erfaringer der er nødvendige for at udføre funktionerne i 1813, som har skullet analysere om disse beslutninger var korrekte. Det går direkte imod hvad vi blev lovet ved et møde 14/3/17 og det er så rystende useriøst og usagligt at man fattes ord.

Det er også værd at påpege, at argumentet: “Der blev begået fejl under den gamle vagtlægeordning” er en stråmand. Ja, der vil altid blive begået fejl, under alle ordninger, når der er mennesker involveret. Det uddannelse, specialisering, erfaring og kvalitetssikring skal gøre er, at reducere risikoen for at fejl bliver begået.
Sandsynligheden for en læge uden relevant speciale, med en karriere fokuseret på alternativ medicin og uden nylig, omfattende eller relevant akut-erfaring begår en fejl er naturligvis større end at en vagtlæge med speciale i almen medicin og flere års akut-erfaring gør det. Den person der ved ansættelse af førstnævnte under-kvalificerede læge forringer patientsikkerheden skal erkende og lære af den fejl, ligesom alle andre, der begår fejl i sundhedsvæsenet.

 I mangel af en reel, faglig og ansvarlig analytisk tilgang til problematikken vil vi i den forbindelse også spørge:
Hvor mange flere liv skal konflikten mellem Region Hovedstaden og PLO koste, før diskussionen om magt og penge lægges til side og man begynder at give borgerne det bedst mulige Akutberedskab?

Det handler om kultur

Da min 17-årige søn, Hans, efter et kort sygdomsforløb, hvor flere fejl blev begået, døde nytårsdag 2017, ændrede min verden sig selvfølgelig katastrofalt, som den gør for forældre, der mister et barn. Livet, som det var, er destrueret, hjertet er knust, og når chokkets intensitet falder til et niveau, hvor det er muligt at eksistere, handler det om at opbygge et nyt liv, med en ny identitet og nye værdier. Noget af det, der fylder mest, er en søgen efter mening. Ikke efter en mening med Hans’ død, den finder vi aldrig, men en mening i den. Mange ting er, og vil altid være, uacceptable og ubærlige, men intet mere end tanken om, at vores søn skulle dø, 17 år gammel, og at intet godt ville komme ud af det.

Det viste sig, at Hans var en af tre drenge, der inden for et år alle var døde af en meningokokinfektion, og under hvis behandlingsforløb, alle havde oplevet meget alvorlige fejl fra sundhedsvæsenet. Deres sager blev genstand for avisomtale, indslag i radio og nyhedsudsendelser og flere dokumentarer, herunder programmet ”Vores drenges sidste døgn” på DR.

I Hans’ tilfælde var der mangelfuld tidlig visitation ved det første opkald til 1813, fejlagtig senere visitation ved det andet opkald af en sundhedsfaglig visitator og, som også var tilfældet med de to andre drenge, utilstrækkelig diagnose fra læger, der ellers blev præsenteret for klassiske meningokok– og sepsissymptomer. I Hans’ tilfælde skulle den alt for sene indlæggelse have været med lægeambulance, men vi blev bedt om selv at køre ham til hospitalet. De to andre drenge blev sendt hjem fra hospitalet, kun timer før de døde. Hans’ behandling med antibiotika blev påbegyndt ca. 14 timer efter vores første opkald til 1813, og kun fire timer før han fik sit første hjertestop, og det var samme historie med de to andre drenge.

Men ud over at være forenet gennem identiske familietragedier og forløb var vi som tre familier også fælles i vores indstilling til fremtiden. Vi ville have klarlagt, hvad der gik galt, ikke fordi vi ønskede at jage de personer, der havde begået fejl, men fordi vi kun gennem at identificere fejlene kunne arbejde for at undgå dem i fremtiden. Vores egne drenge kunne vi ikke gøre noget for, men vi var samlet i missionen om at ville redde den næste.

Som Hans’ forældre har vi været til møder med akutberedskabet for at diskutere deres indsats og gennemgå de fejl, vi mente, blev begået. De gav os et overblik over deres interne kvalitets- og læringssystemer, demonstrerede deres visitationssystem, noterede sig vores bekymringer og var meget åbne omkring deres egne erfaringer på baggrund af Hans’ forløb. Ud over de forskellige UTH’er (indrapporteringer om utilsigtede hændelser) og undersøgelser foranstaltet af Styrelsen for Patientsikkerhed var der også påbegyndt en kerneårsagsanalyse – den grundigste form for undersøgelse, der gerne skulle afdække de bagvedliggende problemer, der ligger til grund for fejlene. Den er i Hans’ tilfælde netop afsluttet og har resulteret i identifikation af en række problemområder og deraf afledte handlingsplaner for forbedring.

I foråret besluttede Region Hovedstaden, at der også skulle foretages en aggregeret analyse omkring diagnosticering af smitsom meningokok. Dette svarer til en kerneårsagsanalyse, men i stedet for at se på et enkelt forløb, ville man, med henblik på at reducere antallet af fataliteter, se på, hvordan meningokok– og sepsispatienter blev visiteret og diagnosticeret. Her ville man blandt andet indkalde interessenter fra de forskellige medicinske områder, og vi blev inviteret til at deltage som repræsentanter for pårørende. Rapportens primære fokus var en reduktion af den tid, der går, fra patienten er smittet, til den korrekte behandling påbegyndes – og med en sygdom som meningokok, der kan udvikle sig fatalt på under et døgn, tæller hvert minut. Det blev klart fra starten, at ud over formelle processer, procedurer, uddannelse, bemanding, symptomer og meget andet lægefagligt, var der en ikke så håndgribelig faktor, der spillede ind næsten overalt: kulturen, både forstået som læringskulturen og som den kultur, i hvilken samarbejdet mellem de forskellige sundhedsfaglige personer skal fungere. Der er så få meningokoktilfælde i Danmark, at man kan være læge med speciale i almen medicin og ALDRIG selv se et eneste tilfælde af meningokok i hele sin karriere. Derfor er det ikke umuligt, at man på en skadestue kan have en sygeplejerske, der har mere erfaring med det tidlige meningokokforløb, end den behandlende læge har, specielt fordi den første læge, man støder på, ofte er nyuddannet. Hvordan sikrer man, at den viden kan deles uden at skabe kompetence- og autoritetsproblemer mellem sygeplejerske og læge? Et andet eksempel er, at hvis en yngre læge er usikker og vil spørge en hvilende bagvagt om råd, med en forventning om at det 99 % sikkert IKKE er meningokok, er der så en frygt for, at det ville skade den yngre læges fremtid at vække og spørge? Disse udfordringer inden for teamwork er forsøgt adresseret i analysegruppens rapport.

Området omhandlende læringssystemer og kulturen omkring dem er dog så omfattende og komplekst, at man besluttede at behandle dette i en separat fase II. Sundhedsvæsenet henter i sit arbejde med kvalitet og sikkerhed i stor udstrækning inspiration fra lufttrafikken. Når et fly styrter ned, undersøger havarikommissionen årsagen, og ender i sidste ende ofte med at anbefale eller kræve ændringer i flykonstruktion, processer og procedurer, manualer, uddannelser, arbejdsforhold, lufthavnskonstruktioner eller i hvad som helst, hvor en forbedring ville formindske risikoen for en gentagelse af ulykken. I sundhedsvæsenet ser man på en utilsigtet hændelse og spørger sig selv: ”Hvad skal forbedres for at minimere risikoen for, at netop denne hændelse sker igen?” Det vil sige, at UTH’er udgør grundstenen i et forbedret sundhedsvæsen. Det er derfor altafgørende, at der eksisterer et miljø og en kultur, hvor personalet uden frygt for repressalier eller andre negative konsekvenser kan indrapportere de utilsigtede hændelser, som de støder på i hverdagen. Der findes blandt andet derfor en regel om, at hvis man indrapporterer sin egen fejl i en UTH, kan man ikke alene på den baggrund efterfølgende disciplineres.

Som borgere og potentielle patienter ønsker vi det bedst mulige sundhedsvæsen. Et system der løbende forbedres, efterhånden som ny forskning, teknologi og erfaring gør det muligt, og også et system hvor man, hver eneste gang man begår en fejl, lærer af den og reducerer risikoen for at gentage den. Som mennesker accepterer vi, at mennesker begår fejl. I sundhedsvæsenet kan fejl desværre koste liv. Og selvom vi som Hans’ forældre aldrig vil kunne acceptere, at vores vidunderlige dreng blev taget fra os, muligvis på grund af fejl, må vi stå ved den menneskelige kontrakt. Vi må stå ved, at der kan blive begået fejl, og at der i Hans’ tilfælde blev begået fejl. Det vi så til gengæld kræver af sundhedsvæsenet, er, at man identificerer fejlene, lærer af dem og gør alt, der er muligt, for at de ikke sker igen. At man redder den næste. Det kræver en kultur i sundhedsvæsenet, hvor man kan se sig selv og sine egne fejl i øjnene. Hvor man kan erkende, at man har begået fejl, og hvor man sammen med dem, der kan hjælpe, vil arbejde på at reducere risikoen for gentagelse. Individer i systemet, der ikke over for sig selv eller andre kan erkende fejl, vil aldrig kunne lære af dem og er dermed dømt til at gentage dem. Jeg tror og håber ikke, at der er mange af den slags i vores sundhedsvæsen, men dem, der er, skal ud og foretage sig noget helt andet.

Det, der er systemets, og dermed vores, store udfordring, er dem, der over for sig selv godt kan erkende, at de har begået fejl, som gerne vil lære af dem og forbedre sig, men som befinder sig i et miljø eller i en kultur, hvor det kan have alvorlige personlige konsekvenser at indrømme fejl. Det er her, vi som borgere, patienter og pårørende også har en rolle og et ansvar. Som forælder til en 17-årig, der pludselig dør, kan jeg fortælle, at der altid, hos mig som far, vil ligge en følelse af skyld. Havde jeg nytårsaften vidst lige så meget om meningitis, sepsis og meningokokinfektioner, som jeg gør i dag, ville Hans sandsynligvis have været i live. Rationelt kan jeg fortælle mig selv, at jeg som matematiker og datalog ikke havde grund til eller forudsætninger for at have den viden, men i min forældrenatur vil det altid nage. Jeg er far til Hans, og hans sikkerhed og sundhed var mit ansvar. Havde jeg bare kendt til symptomerne. Jeg burde havde kendt til symptomerne.

En anden mulig reaktion er selvfølgelig at give andre skylden og at prøve at overbevise omverdenen – og ikke mindst mig selv – om, at det ikke var mig, der skulle have genkendt symptomerne, men at det var 1813, som vi ringede til. Det er i og for sig også teknisk korrekt; det fortæller alle os, og alle de undersøgelser og analyser, jeg har skrevet om, erkender dette og arbejder netop på, at det skal gøres bedre i fremtiden. Alene det at jeg i min eller andres overbevisning kan pege på nogen, eller for den sags skyld mig selv, og sige: ”Du har skylden” bringer ikke Hans tilbage. Det er der desværre intet, der gør. Så vi må gå efter det næstbedste: at den næste, der ringer ind med Hanssymptomer, kommer under den rigtige behandling med det samme. Her får vi klart ikke noget ud af at pege fingre og finde syndebukke. Skal vi udrette noget effektivt, skal vi redde den næste, må vi erkende, at det er vores alle sammens sundhedsvæsen, og at vi kun ved at arbejde sammen kan forbedre det. Ved ærligt og konstruktivt at se på, hvad der gik galt, og hvordan det kan undgås.

Vi ønsker, at vores sundhedsvæsen erkender og lærer af fejl, hvilket vi ikke fremmer ved at gå efter enkeltpersoner. Som borgere, patienter, pårørende og brugere af vores sundhedsvæsen skal vi være klar over, at hvis vi følger den populistiske oprørte søgen efter syndebuk og tørst efter hævn og repressalier, så skader vi potentielt det selvsamme system ved at skabe en kultur, hvor det bliver sværere og sværere åbent og ærligt at erkende og lære af sine fejl. Når jeg her skriver om fejl, mener jeg naturligvis kun fejl begået ubevidst på trods af viden, erfaring og dømmekraft eller på grund af mangel på samme. Helt konkret kan man ikke medregne bevidste handlinger, som for eksempel misrepræsentation af fakta efter en utilsigtet hændelse. Ved opfølgningen på en af de andre drenges død nægtede hospitalet at anerkende sine fejl eller se de pårørende i øjnene, og dermed arbejdede de stik imod den styrkelse af sikkerhed og kvalitet, som UTH’er og læringssystemet ellers skulle sikre. Det reagerede Styrelsen for Patientsikkerhed på i maj ved at sætte hospitalets børne- og ungdomsafdeling under tilsyn. De individer på hospitalet, der hermed bevidst har gjort sig skyldige i at forringe sikkerheden og kvaliteten i vores sundhedsvæsen, skal ud af det, så de ikke længere er i en position, hvor de kan fortsætte med at gøre skade. De er ikke en del af løsningen.

På trods af disse og andre udfordringer føler jeg mig fortrøstningsfuld på det danske sundhedsvæsens vegne. Vi er efter Hans’ død blevet mødt med forståelse, sympati og, vigtigst af alt, et oprigtigt ønske om at identificere fejl og uhensigtsmæssigheder for dermed at forbedre systemet. Vi har haft møde med regionsledelsen, med akutberedskabet og med et utal af lægefagligt personale, der alle synes at have det samme mål om forbedringer.

Vi har i fællesskabet en ret til at forvente, at vores sundhedsvæsen ikke bare leverer den bedst mulige ydelse til os, men at det løbende bliver bedre og bedre til det, herunder at det lærer af de fejl, som ikke kan undgås. Med det fællesskab følger også et ansvar. Det er vores ansvar at sikre, at sundhedsvæsenet agerer i det bedst mulige miljø og den bedst mulige kultur, så man kan drage maksimal læring ud af de fejl, der begås. Når vi som samfund accepterer, at mennesker i sundhedsvæsenet begår fejl, og kræver, at de erkender og lærer af disse fejl, så må vi også uden at ryste på hånden frasige os jagten på syndebukke. Selv når prisen for individet har været urimelig og uretfærdigt høj, skal vi sammen være med til at hjælpe med den læring.

Hans havde hele sit liv en meget stærk retfærdighedsfølelse. Fra tidlig teenager og til sin død stod han for fairplay og retfærdighed for alle, specielt dem, han mente, der havde behov for hjælp. Fodbold fyldte meget i Hans’ liv, og hans værdier slog tydeligt igennem på banen. Her gav han alt, hvad han havde i sig, men han vidste, at man skulle gå efter bolden, ikke manden. Det arbejde, jeg involverer mig i med at forbedre læringskulturen i sundhedsvæsenet, er 100 % i Hans’ ånd, og mit løfte til ham er, at jeg for at medvirke til at redde den næste heller ikke stopper, før jeg har givet alt, jeg har i mig. Skabelsen af en bedre kultur, hvor vores sundhedsvæsen løbende forbedres, er bolden, og målet er et system med færre fejl og deraf færre dødsfald.

Sorg

Sorg er besynderlig.
Uhyggelig svær at håndtere, egentlig ubærlig, og helt umulig at beskrive og forklare. Alligevel forsøger jeg.
Som almindelig smerte, er sorgen, og den kærlighed den repræsenterer, subjektiv da den opleves med basis i individets liv, identitet og følelsesmæssige profil. For den sørgende eksisterer der sorggrupper man kan drage fordel af at være med i. Der er hos forældre, der har mistet et barn, en tryghed i at være i selskab med andre, der ikke bare sørger, men sørger, præcis fordi de også har mistet et barn. Det kan være svært at forklare til en person, der har mistet sin partner eller sin forældre, hvorfor vi undgår fælles sorggrupper, hvorfor vores sorg er speciel. Jeg vil aldrig påstå at vores sorg er stærkere eller værre end andres, men jeg står ved påstanden om at den ER anderledes. Man kan tænke på det på samme måde som kærlighed. Kærlighed til forældre, partner og børn er usammenlignelig fsva. styrke, og det er den, netop fordi den er anderledes i sin natur. Kærligheden til ens børn er uendelig og ikke mindst betingelsesløs og det skiller den fra alle andre former for kærlighed. Kærlighed til ens forældre kommer måske tættest, men er dog stadig ikke det samme. Her har vi så et muligt svar på hvorfor vores sorg er forskellig. Det er generelt accepteret, at sorgen er et udtryk for kærlighed der ikke kan gengældes, fordi modtageren ikke er her længere. Og når den kærlighed er speciel i sin uendelige betingelsesløshed, er det egentligt ikke så mærkeligt, at sorgen også er det.

Vi er omgivet af de mest vidunderlige mennesker. Familie, venner, bekendte, kolleger – alle har den største medfølelse og vil os kun det bedste. Ofte ved folk ikke hvad de skal sige når de møder os, hvilket er naturligt, da der jo egentlig ikke er så meget at sige. Intet kan siges, der gør smerten, savnet eller sorgen mindre. Typisk bliver det et forsigtigt spørgsmål til hvordan vi har det eller hvordan det går. Jeg svarer normalt ærligt at jeg har det dårligt og at det ikke går specielt godt. “Det går fremad”, plejer jeg at sige, “men meget langsomt”.
Én ting man støder på i ny og næ, er dem der vil vise at de til en vis grad forstår. Det går typisk som: “Jeg ved godt det ikke er det samme, men jeg havde det også frygteligt efter jeg mistede min… ” indsæt her “mor”, “far”, “bror” osv.  Selv mistede jeg min far da jeg var 17år.  Jeg bærer stadig rundt med uforløste traumer fra min fars død – noget jeg ifm. Hans‘ død, efter næsten 40 år, endeligt er begyndt at diskutere med en psykolog. Og tro mig – det kommer slet ikke tæt på.
Der var for nyligt en artikel i Politiken, der beskrev at sygdom og dødelighed blandt forældre, der mister et barn, er betydeligt højere end hos resten af befolkningen. Forældre dør af selvmord og ulykker. Jeg er med i to online og to “real life” sorg-grupper. Der er over 200 forældre i online sorg grupperne. Jeg har endnu ikke mødt eller hørt fra én eneste forældre, der ikke har tænkt på selvmord på et eller andet tidspunkt. Jeg har da hørt om mennesker, der vælger at følge deres livslange partner i døden, men jeg har faktisk ikke hørt om nogen, der følger deres forældre. Der er heldigvis ingen forældre blandt dem jeg nu har lært at kende, der i det halve år, der er gået, har tager deres eget liv, men skal jeg være ærlig, er der et par stykker jeg er meget bekymret for, primært fordi jeg desværre har parløren til at kunne tolke deres kommentarer om håbløshed og mangel på mening.

Sorg er subjektiv og umulig at forklare. Jeg har forsøgt, vel vidende jeg ville fejle, men jeg har måske alligevel givet en snert af indsigt i hvad der rører sig hos os, eller i hvert fald hos mig. Jeg håber ikke der er nogen der har læst ovenstående som en fremhævning af vores sorg som værende vigtigere eller på nogen måde mere rigtig end andres sorg. Jeg har bare bemærket – hos os alle – en udtrykt følelse af, at den er anderledes, og jeg har nu delt mine tanker om, hvorfor, måske, den er det.