Kategoriarkiv: Hans

Et liv efter døden

Nytårsdag 2017 endte mit 55-årige liv. Indrømmet, et dramatisk udtryk når det nu var min søn Hans, og ikke jeg, der døde, men det er svært på anden måde at udtrykke det katastrofale kollaps af mening og værdier, der følger, når man ser sin søn få hjertestop 24 timer efter, at han og jeg har haft en rolig samtale om aftensmad. Jeg står ved påstanden. Det liv, jeg lever i dag syv år efter, er et helt andet liv, og jeg, den person der lever det, en helt anden person.

En af de ting, jeg har lært igennem mit samvær med lidelsesfæller, er, at ingen skal fortælle andre, hvordan de skal sørge. Jeg vil gå skridtet videre: Jeg vil ikke engang råde nogen til noget omkring, hvordan de skal sørge. Min kone og jeg har efter Hans’ død været i tæt kontakt med forældrene til fem forskellige mistede børn. Typisk er det fælles venner eller bekendte, der formidler kontakten, fordi de mener, vi med vores baggrund vil være de bedste til at tale med dem. Fra feedback har vi indtryk af, at det har været godt for disse forældre at have tidlig kontakt med nogle, der forstår dem, og som er i stand til at sætte ord på følelser, der stadig overvælder dem. Fra vores egen side har det hjulpet os i vores proces, at vi har kunnet bidrage med noget positivt ud af vores egen smerte og sorg. Den eneste undtagelse, jeg gør mht. at råde direkte, er, når disse forældre fortæller os, at familie, arbejde eller andre prøver at påvirke deres forløb. Så fortæller jeg dem, at de skal tænke på sig selv og ingen andre. De skal gøre, hvad de tror er bedst for deres sorg og nye liv.

Jeg står i dag et sted, jeg for syv år siden aldrig ville have troet muligt. Et sted, hvor jeg ikke bare kan føle glæde, men hvor lykken i livet igen er til stede. Det har krævet meget at nå hertil. Tid er nok en af de vigtigste ingredienser, men tid alene læger bestemt ikke alle sår. Min kone og jeg satte os for sammen at være åbne for at prøve alt for at overkomme smerten, og vi fik virkelig prøvet meget forskelligt. Noget virkede godt, noget virkede dårligt, og noget synes bare ikke at virke. Vi er alle forskellige, og det ville være forkert at råde nogen til eller fra baseret på vores oplevelser. Hvad der er godt for os, er måske dårligt for andre og modsat. Men skulle du finde dig selv i din egen ulykkelige situation kan du måske finde inspiration og håb i mine erfaringer. Det ville være dejligt.

Vi kom meget hurtigt (fire dage efter Hans’ død) under psykologbehandling. De første tre gange kom vi som par for blandt andet at finde frem til aftaler omkring håndtering af fælles sorg. Derefter gik vi individuelt, bl.a. fordi vi – vist ret typisk – sørger meget forskelligt. Når jeg ser tilbage på den lange række af konsultationer, tror jeg generelt det hjalp mig i nuet. Jeg fik redskaber til brug i det praktiske dagligliv med kollegaer, venner og familie. Ved at vende tanker og ideer med en anden var det også nemmere selv at reflektere over den spæde begyndelse på opbygningen af et nyt liv. Senere, i vores sorggruppe, talte jeg med nogen der havde været i EMDR-behandling. Det fik jeg aldrig selv prøvet, og det ærgrer mig, fordi jeg har haft PTSD-symptomer som en del af min sorg, og jeg tror, at en målrettet behandlingsmetode som EMDR ville have hjulpet.

Jeg kontaktede en hypnoterapeut, som efter en indledende konsultation diskuterede min sag med sine kollegaer. Min motivation med at opsøge hypnose var at forsøge at slippe af med den ubærlige smerte i sorgen. Hun vendte tilbage med en afvisning. Vi havde en rigtig god snak om det, og hun forklarede det med, at hvis man vil af med irrationel frygt for at flyve, fordi man rationelt ved, det er sikkert at flyve, eller af med trangen til at ryge, når man egentlig godt ved, det er usundt, så kan de hjælpe med at sikre, at det er det rationelle, der vinder over det irrationelle. Problemet med min sorg og min smerte var, at den var rationel. Der var en grund til, at jeg sørgede smerteligt. Der ville hypnose sikkert ikke kunne udrette noget. Det ville måske være muligt at facilitere fortrængning, men det er i sig selv næppe en god ting. Smertefuldt som det er, er vores minder om vores døde børn jo det eneste vi har, og jeg vil ikke miste alle de gode minder fra mit liv med Hans.

Vi valgte fra starten at være meget åbne overfor omverdenen omkring vores sorg. Det var et bevidst, omend ikke specielt gennemtænkt, valg. Jeg startede på foranledning af min psykolog med at skrive og offentliggøre et brev til Hans. Det endte jeg med at læse op i åbningsscenen i DR-dokumentaren ”Vores drenges sidste døgn”. Så syntes jeg ligesom terningerne var kastet, og jeg fulgte op med yderligere et dusin blogindlæg om bl.a. sorg, identitet og håb. Det hjalp mig i min proces at skrive omkring mine følelser, men det er ikke uproblematisk. Uanset om de er nævnt i indlægget, kan sådanne skriverier næsten ikke undgå at ramme tæt på andre, der også sørger over Hans. Det prøvede jeg at holde in mente, og det var altid vigtigt at advare relevante personer om, at et nyt indlæg var på vej.

Vi forsøgte at melde os til en lokal sorggruppe, der blev kørt af byens sognepræst. Der var ikke pladser, hvilket sandsynligvis var held i uheld, for kort tid efter blev vi informeret om Mistet Barn-organisationen. Vi kontaktede dem, og de havde en sorggruppe ikke langt fra os, der lige var startet op, og hvor der var kommet to ledige pladser. I den periode af vores sorg var Mistet Barn-sorggruppen meget betydningsfuld for vores videre udvikling. Det var et sted, hvor man kunne føle sig sikker og forstået. Specielt det sidste er vigtigt. Jeg tvivler på, at man kan finde fuld forståelse nogen andre steder end hos andre forældre, der har mistet et barn. Vi mødtes en gang om måneden, og det var hårdt. De første par gange var endda meget hårde. Selvom vi på det tidspunkt havde fortalt vores historie mange gange, er det altid hårdt, og det var endnu hårdere at høre om alle de andre vidunderlige børn, der fuldstændig urimeligt også var døde. Da vi kom tilbage efter anden gang, måtte vi spørge os selv, om vi troede, vi kunne klare at deltage. Sådan ved vi, at andre også har følt, og at de som os er glade for at være blevet ved. Da sorggruppen stoppede, fortsatte vi med at mødes hos hinanden hver fjerde måned i et års tid.

Hans døde pga. en række fejl i visitationsprocessen i Region Hovedstadens Akutberedskab. Vi var stålfaste i fornægtelse af en mening med Hans’ død, men lige så drevet til at forsøge at finde en mening i den. Vi startede en organisation, Bekæmp Meningitis, til at orientere om symptomer på Meningitis. Vi engagerede os aktivt med et af de andre meningitisforældrepar i Region Hovedstadens arbejde med at forbedre diagnosticeringen af meningitis. Derfra kom jeg ind i patientambassadørgruppen. Det er en gruppe mennesker, der på baggrund af deres personlige oplevelser med sundhedssystemet arbejder på at forbedre det. Søgen efter mening og ønsket om, at der skal komme noget godt ud af vores børns død, er mere almindelig end jeg oprindeligt havde troet. Forældre til børn, der har begået selvmord, bliver stemmen i den anden ende af telefonen hos Livslinien. Forældre til kræftramte børn bliver aktive i Kræftens Bekæmpelse. Det er ikke alle forundt at kunne finde noget i deres barns død, de kan bruge positivt, men det var nødvendigt for mig, der hvor jeg var. En del af mit arbejde som patientambassadør var at tale til nyuddannede læger som en del af deres kliniske basisuddannelse. En time hvor jeg gik igennem hver en detalje af Hans’ sidste tid på jorden. Det var hårdt, men det var også utrolig givende at se ilden i øjnene på de unge læger, der stod på spring for at komme ud og redde verdenen. Jeg gav vel præsentationen 10-15 gange over en treårig periode, hvor jeg også blev gæsteforelæser på Københavns Universitet på deres patientsikkerhedsuddannelse. Da jeg stoppede med det hele, opdagede jeg, at den hyppige gentagne præsentation af Hans’ død – med de følelser det indebar – havde holdt min egen videreudvikling af mit nye liv tilbage. Fem år efter Hans’ død var jeg kommet meget langt, men jeg havde behov for at Hans som min søn, skulle være en del af mit livsfundament – vandmærket i min livsfortælling – IKKE at hans død og omstændighederne omkring den skulle dominere mit liv. Der stod mennesker bag de fejl, der blev begået; det vil der næsten altid gøre. Det er mennesker, der møder på arbejde med ønske om at gøre det bedste de kan og har kompetencer til, for de andre i samfundet. Af flere (fem faktisk) forskellige årsager, virkede systemet ikke, og Hans burde have været i behandling med antibiotika mange timer før han endeligt – for sent – kom det. Vi har aldrig været interesseret i hvem, der begik fejlene eller hvad der skulle ske med dem bagefter. Vi har været meget engageret i at finde ud af præcis hvilke fejl, der var sket, så man kunne arbejde på at gøre det mindre sandsynligt de ville ske igen i fremtiden og en anden familie skulle igennem hvad vi skulle igennem. Jeg har i de seneste syv år mødt mange forældrepar, der har mistet deres børn efter fejl i Sundhedsvæsenet. Dem, der synes at klare sig bedst i deres nye liv, er dem der er i stand til at se fremad og minimere den naturlige trang til at finde en syndebuk. Det er en observation. Jeg ved ikke om den kan bruges, for jeg ved ikke om det er muligt at styre vreden.  Vi rettede vores vrede mod livet, skæbnen, og den gud vi ikke tror på og jeg tror det var det bedste for os og jeg håber dem, der vil, også kan styre deres vrede.

Når vi i støttegrupper har omtalt Freuds sorgfaser med bl.a. fornægtelse og løsrivelse har det altid været som eksempel på hvor forkert man kan se på det. Jeg tror primært det er fordi Freud lagde op til en proces, der skulle føre den sørgende igennem sorgen og ud på den anden side, og faktum er, at der ikke er en anden side. Hver nytårsdag siden Hans død har jeg evalueret hvor jeg var i forhold til året før. Hvert år, har der været en enorm forskel; mit nye liv har hvert år udviklet sig langt mere på et år, end mit gamle liv gjorde. Det skyldes sandsynligvis den udvikling i styrken af de mange forskellige involveret følelser. Det vanvittige chok, der rammer dag et forsvinder måske aldrig men det aftager i styrke over tiden. Det er ikke binært, men for mit vedkommende stod det første år i fornægtelsens tegn. Var jeg blevet spurgt på vej ud fra hospitalet Nytårsdag om Hans var død, ville jeg have svaret ”ja”. Rationelt vidste jeg det. Men jeg gik også i meget lang tid og sagde eller mumlede til mig selv: ”Det kan bare ikke være rigtigt”. Så jeg ser selve erkendelsen som et porøst lag hvor sandheden siver ned igennem indtil den dækker det hele. Jeg brød i gråd næsten dagligt det første år, fordi Hans var en del af alt hvad jeg foretog mig, og erkendelsen ikke havde nået alle lag, men over tid, når der kom nye minder til, gik der længere og længere imellem. Naja Marie Aidt reflekterer i sin fremragende bog: ”Har Døden Taget Noget Fra Dig Så Giv Det Tilbage” over det nødvendige i at give slip på noget af det man har holdt mest fast i for at kunne lade det nye liv få plads til at udvikle sig. Det er så smertefuldt at tillade billederne i sit hoved at blive udvasket og ikke at inddrage sit døde barn i alt man foretager sig, men for mig var det nok nødvendigt for at give det nye liv en chance. Her var det meget hjælpsomt at kunne bruge andre lidelsesfæller, der er længere i deres sorg – f.eks. i en sorggruppe – til at hjælpe med at få tankerne på plads.

Jeg har haft hunde igennem hele mit liv. Da Hans døde, var vores daværende familiehund elleve år. To år efter Hans’ død, mens vores gamle hund stadig levede, anskaffede vi os en ny lille hvalp. Selvfølgelig er vi alle helt uskyldige i forbindelse med Hans’ død, ikke mindst vores gode gamle hund, men alligevel var der noget forfriskende uskyldigt i at få et nyt liv i huset, en lille fræk hundehvalp som ikke engang var født endnu da Hans døde. Træning i den lokale hundeklub flere gange om ugen, gåture og lege med hvalpen – alt var med til at trække mig væk fra depression og PTSD-symptomer. Den lille hvalp, nu en stor og stadig fræk hund, gav mig så meget glæde og livsvilje lige på det tidspunkt, jeg havde allermest brug for det.

Min kone og jeg er meget faktuelle i vores tilgang til livet og alt i det. Vi er ikke troende eller spirituelle, men som skrevet ovenfor, var vi villige til i hvert fald at se på alt. Vi blev ret tidligt kontaktet af to forskellige clairvoyante. De lugtede langt væk af svindlere, og vi afviste dem. Men så skete der noget. En meget god ven var også ven med en clairvoyant, åbenbart en relativ berømt en af slagsen. Denne person ydede ikke afdøde-kontakt som en af ydelserne, men var i stand til at gøre det, og han havde – fik vi at vide – allerede været i kontakt med Hans. Vores ven garanterede, at det ikke var svindel, hvilket vi accepterede, ikke mindst fordi vi blev tilbudt en kontaktseance uden regning. Jeg aftalte dog først en telefonsnak med ham, og vi havde en rigtig god lang snak. Jeg var helt åben omkring min egen mistro og min egen ”teori” om, hvordan det virker. Jeg fortalte ham, at Hans og jeg delte en episode i hans liv. Ingen andre end han og jeg kendte til den fulde historie. Enten kunne episoden beskrives, eller også kunne han komme med et navn eller et bestemt tal, og så måtte jeg alvorligt overveje, om der alligevel var noget i det. Han forklarede, hvorfor det ikke virkede på den måde; en forklaring, jeg forstod og accepterede. Men i sidste ende endte vi med at takke nej til tilbuddet. Mit personlige største argument for at takke nej har jeg dog ikke fundet meget enighed om hos mine venner, hverken hos dem, der tror, eller hos dem, der ikke tror, men her kommer det: Hvis vi antager, at Hans stadig eksisterer på en måde, hvor han kan kommunikere, så er det på et helt andet, højere og mere spirituelt plan end det, vi befinder os på. Den del tror jeg alle kan være enige om. Han vil så have fået svaret på mange – hvis ikke alle – af livets helt store spørgsmål. Hvad skulle jeg så tale med ham om? Han ville være rummanden, der taler med stenaldermanden. Jeg ville konceptuelt ikke kunne forstå, hvad han sagde, eller hvor han kom fra. Kort sagt: Det ville ikke være ”min Hans”.

De fleste af de ting, vi har prøvet som beskrevet, har vi haft mere eller mindre evne til at påvirke. Vi kan træffe beslutning om det ene eller det andet, selvom vi selvfølgelig ikke altid kan forudse konsekvensen. Det absolut største og vigtigste i vores nye liv er dog ikke noget, vi selv styrede, men vores nye mening med livet, nye værdisæt og nye livsfortælling gjorde vores reaktion til en ”no-brainer”:

Hans’ storebror, der bor i England med sin engelske kone, har fået en datter: vores første barnebarn. Efter aftale med søn og svigerdatter solgte vi huset i Danmark, sagde vores jobs op og flyttede til England for at blive en aktiv del af vores barnebarns liv. Vi passer hende to-tre dage om ugen, hvor de andre bedsteforældre så tager sig af de andre dage. At være i stand til at påvirke hendes udvikling og følge hende så tæt og samtidig hjælpe den unge familie indiskutabelt er det bedste, der er sket for os siden 26/3/1999 – den dag, Hans blev født.

Da jeg for snart syv år siden skrev et introindlæg til Mistet Barn facebookgruppen, skrev den daværende formand tilbage: ”Det bliver godt igen. I bliver lykkelige igen”. Det var faktisk dengang umuligt at forestille sig. Det var kun, fordi vi havde mødt hende og andre, der sagde det samme til en af caféaftenerne, at jeg på trods af mine egne følelser troede på det. De gav mig håb, fordi de selv havde mistet, de havde selv gået igennem, hvad vi gik igennem, og de berettede om, hvordan der så ud meget længere nede ad vejen.

Det du har læst ovenfor, er det seneste og højst sandsynligt sidste indlæg i min serie om mine følelser i forbindelse med Hans’ død. I næsten syv år har Hans’ store dejlige smil mødt mig hver gang jeg har tændt for min iPhone. Nu er det tid for et sidste farvel. Nu er det mit barnebarns skønne glade og lysende smil der hilser mig velkommen. Hans er for evigt forankret i mit hjerte og i hele fundatsen af min eksistens, som jeg ved han også er i flere andres. Jeg vil sørge og reflektere når jeg står foran hans portræt eller besøger hans mindebænk. Jeg er ikke kommet mig over hans død. Jeg er ikke igennem min sorg. Men jeg har lært at leve med det.

Og hvis du lige har mistet, eller hvis det er et, to eller tre år siden, så vil jeg bare gentage, hvad jeg blev fortalt:
Der er håb. Det bliver bedre. Du kan blive lykkelig igen.

Hvis du ikke har mistet, men måske kender en, der har, håber jeg at have hjulpet til en bedre forståelse af den ulykkelige gruppe af forældre.

Kig ikke ned

”Hvordan kan du egentlig gøre det?”
Et spørgsmål jeg ofte bliver stillet i forbindelse med jeg giver oplæg til konferencer eller deltager i diskussioner, hvor Hans’ oplevelse med Sundhedssystemet kan bruges i forbedringsarbejdet. Når jeg svarer lidt vagt, er det ikke udtryk for ikke at vil tale om det, men mere at svaret faktisk er komplekst og, tror jeg, udviklende over tid.

Jeg holdt mindetalen til Hans’ bisættelse, 14 dage efter hans død. Selvom det var hårdt at give talen, var det ikke tilnærmelsesvis så hårdt, som at skrive den. Jeg kom igennem talen og det var gjort muligt af en drivkraft, der fortalte mig at jeg absolut ville og skulle gøre det, og hjulpet af at jeg stadig var i chok og kun overfladisk, sådan helt faktuelt, erkendte at Hans var død. Det var kort sagt på det tidspunkt, utænkeligt for mig, ikke at holde talen.

I ugerne efter, skulle Hans’ historie fortælles igen og igen, til venner, familie og journalister. Senere, blev vi involveret i analyser omkring meningitis og vi kom i sorggrupper hvor man først fortæller historien til dem, der allerede er med, og derefter til nye, der støder til. Det er rigtig mange gange man får fortalt den historie, og på en måde får man hård hud på følelserne omkring de faktiske omstændigheder. Det er bemærkelsesværdigt at når man pludselig alligevel kan blive følelsesmæssigt berørt, er det oftest fordi man pludselig taler om detaljer man ikke har talt om før eller man beskriver en følelse eller refleksion man ikke før har bragt op.

Kompliceret som det er, er svaret på hvordan jeg kan tale om Hans’ død foran hundredvis af konferencedeltagere nemmere at besvare end det spørgsmål jeg stiller mig selv. Hvordan kan jeg egentlig leve videre. Gå på arbejde, deltage i livet og tænke over fremtiden.

Jeg tænker på Hans stort set hele tiden. Det gør jeg intet for at undgå. Hans billede er på min telefon og Facebook side, og i huset har han udover det lys, der har brændt siden 2/1/17, sit hjørne med billeder og en collage i stuen. Jeg har lidt af hans aske om halsen i mit hjertesmykke og hans autograf tatoveret på min arm. Jeg besøger hans bænk ofte, hvor jeg kan sidde og reflektere… Det er snart 23 måneder siden han døde. Det, i sig selv, er fuldstændigt surrealistisk. Men erkendelsen er total. Vi er nået et punkt hvor vi kan tænke og tale om et fremtidigt liv. Et liv uden Hans.  Det er sværere med nutiden. Da Hans døde, slog der en meteor ned i min sjæl. Den ødelagde det meste og efterlod et kæmpe dybt krater. Sorgen beskrives ofte af lidelsesfæller som at den kommer i bølger og det virker som om, at de gange man befinder sig i en dal – de gange man allerhelst vil blive under dynen og bare græde hele dagen i total selvmedlidenhed – er det efter man har vovet sig til kanten af krateret og kigget ned. Når man begynder at tænke ”dybt” – tænke over hvordan livet er uden Hans, hvordan man savner, at han som 19-årig ville være i gang med resten af livet. Med fodbold, mode, piger, venner, studie, rejser, musik og politik. Hvordan han i det skjulte respekterede sine forældres ageren, som ellers ofte fik hånlige ord med på vejen.  Hans omsorgsfuldhed når han fornemmede behovet. Hans kærlighed og humor og de måder han udtrykte den. Jeg savner problemerne. Når jeg hører forældre tale om deres unge, der har problemer med det ene eller det andet, er jeg bare så misundelig. Bare det var mig, der havde de problemer med Hans… og så melder højdeskrækken sig. Suget i maven. Jeg har kigget mod krateret, og bliver tvunget til at kigge væk. Jeg tør ikke kigge, jeg tør ikke gribe dybt i følelserne og tænke dybt over Hans. Jeg kan huske, da jeg var barn, advarede vi hinanden mod at tænke over universets uendelighed. Skulle det utrolige ske, at man pludselig fik hovedet rundt om konceptet og svaret, så ville hovedet eksplodere, blev der sagt! Det er lidt sådan jeg har det med Hans. Jeg er bange for at jeg bliver sindssyg hvis jeg tænker for dybt over hans manglende tilstedeværelse i min nutid. Hvis jeg virkelig tænker over de direkte konsekvenser. Jeg erkender hans faktiske død, på alle erkendelsesniveauer, men jeg holder konsekvenserne skjult for den del af min sjæl og mine følelser, der stadig ikke kan tåle at få dem at vide. Det kan være, der kommer en dag, hvor hele min sjæl kan tåle hele sandheden. Indtil da, kigger jeg ikke ned.

Der er håb!

Som nyudnævnt patientambassadør er jeg begyndt at udføre nogle af de forskellige funktioner en patientambassadør nu gør. Rollen, der kommer fra WHO, er temmelig løst defineret. Det handler om at en patientambassadør på basis af sin egen dårlige oplevelse med sundhedssystemet arbejder for at fremme patientsikkerheden. Dermed følger kravet, at det er en konstruktiv fremadrettet tilgang hvor man ikke fokuserer på hvem der evt. gjorde noget forkert men mere på hvordan man kan forhindre det i at ske i fremtiden.

I Danmark er Patientambassadørerne organiseret under Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Vi deltager i konferencer, giver præsentationer til grupper af ansatte i sundhedsvæsenet, arbejder med specifikke problematikker (som f.eks. Sundhedsplatformen eller journalføring), og det foregår altid med det ene mål at styrke patientsikkerheden. Der er dog ét sted hvor rollen er meget specifik og noget mere veldefineret. Når nyligt uddannede læger, deltager på et kommunikationskursus får de som en del af kursus besøg af en patientambassadør, der fortæller sin historie. Der er så mulighed for at stille spørgsmål og sammen reflektere over relevante punkter i fortællingen. Før jeg selv blev sluppet løs alene, skulle jeg være med 2 gange som “føl” hos mere erfarende patientambassadører. Siden har jeg 3 gange været den, der skulle fortælle min historie og sammen med kursisterne reflektere over læringspunkter.

Det er tydeligt for mig, at de 24 unge læger man står overfor virkelig får noget ud af det, og det gør jeg så sandelig også. Det er fantastisk at stå over for en gruppe af højt uddannet idealister med ild i øjnene og en sult efter at komme ud og gøre det bedre for os alle sammen. Det er desværre ellers i hverdagen nemt at miste modet når man læser om nedskæringer, strukturelle omlægninger, tvungen udstationering for slet ikke at tale om Svendborgsagen og #detkunnehaveværetmig. Men det mod får man hurtigt tilbage efter et par timer med kursisterne. Vi ender altid med at tale om meget mere end kommunikation, og det er mit håb at vi, 24 kursister og 1 ambassadør ad gangen, kommer tættere og tættere på en kultur og tilgang hvor vi sammen, patienter og læger, arbejder for styrkelsen af patientsikkerheden. Gennem kommunikation, forståelse og tillid. Hvor vi styrker den menneskelige kontrakt: Vi ved, som patienter, vi bliver behandlet af mennesker. Mennesker, der gør deres bedste, men som vil begå fejl. Vi har lov til at forvente at lægerne erkender fejlene og lærer fra dem. Lægerne har lov til at forvente de ikke bliver forfulgt, fordi de har begået fejl. Når jeg går fra et kursus, har jeg kun fået brændstof til håbet om, at vi er på rette vej.

Jeg gider ikke fødselsdage

Jeg tror jeg selv langsomt er begyndt at forstå hvorfor jeg for andet år i træk vælger ikke at fejre min fødselsdag på nogen måde. Sidste år, virkede det bare som en naturlig reaktion. Der var kun ½ år efter Hans døde, og der var, synes jeg, ikke noget at fejre.

Jeg går nu gennem livet og prøver at gøre alt det rigtige. Går til psykolog, kommer ud blandt venner, går på arbejde, deltager i sorggrupper, taler om mine følelser, – kort sagt, agerer som alle eksperter og andre forældre, der har mistet, anbefaler. Et fælles træk blandt forældre, der har mistet er, at selvom vi ligner, lyder og ser ud som vi gjorde ”før”, så er det en illusion. Vi søger et nyt liv med ny mening og værdier som vi så håber vi på et tidspunkt kan lære at leve og måske endda bliver lykkelige for at leve. Indtil da, spiller vi os selv. Rollen som mig selv kender jeg rigtig godt og derfor er jeg den bedste til at spille den – jeg har trods alt levet rollen indtil katastrofen indtraf.

Da jeg i sin tid så filmen Da Vinci Mysteriet virkede skurken fra Opus Dei’s selvpineri som et filmisk element der kunne forhøje dramaet og mystikken omkring personen. Jeg var svagt klar over at det handlede om bod og at identificere sig med Kristi lidelser. Uden nogen større forståelse for det religiøse element, er der nogle ting i mit eget liv, der har givet lidt forståelse for konceptet.

For nogle måneder siden døjede jeg i en periode med en lidelse, der potentielt kan være ekstrem smertefuld. Så smertefuld, at man kan få udskrevet Opioide smertestillende. I sidste ende tog jeg højest en Panodil 4-5 gange hele måneden. Uden at der på nogen måde gik masochistisk nydelse i det, så ville jeg smerten. Det virkede urimeligt at jeg havde set min søn dø efter at have lidt meget store smerter, og så skulle jeg ikke kunne tåle en smerte, der ikke engang ville slå mig ihjel.

Det er sådan jeg tror jeg har det med fødselsdagen. Jeg har det sådan, at hver dag jeg vågner, minder mig om, at jeg har overlevet yderligere en dag længere end Hans. Hans burde ikke dø før mig, og derfor er hver eneste dag, en dag yderligere for meget. Fødselsdagen er repræsentant for de foregående 365 dage, hvor jeg overlevede min søn. Det er ikke noget at fejre.

Hvor hurtige er drømme og hvor længe varer mareridt?

Med alle vores forskelligheder og med skæven til DNA’en er det nemt at bilde sig selv ind at vi hver især er helt igennem enestående. At ingen andre tænker, føler, mener og reagerer præcis som vi selv gør. Mit liv, som det har formet sig de sidste 16 måneder har vist mig, at forskellene kun er papirstynde. Når det virkelig går løs, når skaden er dybere end den yderste lak, så er vi alle meget ens. Jeg er med i en gruppe af over 300 forældre, der har fundet sammen omkring én ting: Det at de har mistet et barn. Det skifter lidt, men når man er i stand til at ånde i det forum med så meget tragedie og koncentreret sorg, så er det et rum hvor vi frit kan kommunikere med hinanden om følelser og om de ting i vores nye liv der er specielt hårde. Eller bare et offentligt sted, hvor man virtuelt kan skrige sin frustration over livets uretfærdighed, ud – med vished om at alle forstår og ingen fordømmer. Når samlingspunktet er tabet af et barn, er der i den grad tale om et tværsnit af befolkningen. Alder, uddannelse, geografi, baggrund, ekstrovert, introvert … alle mulige tænkelige kategorier er repræsenteret. Det slår mig gang på gang, at stort set hver gang nogen skriver om deres følelser omkring deres tab, deres kamp for at komme videre i livet og om de ting, der gør det svært, så er det ikke bare mig der nikker genkendende, men jeg kan se, at det gør alle andre også. Følelserne er de samme; tankerne, mismodet, håbløsheden… variationerne er dikteret af hvor lang tid siden man har mistet, ikke hvem man er. Reaktionerne og handlingerne er noget andet – de varierer, men følelserne de kommer fra, de er de samme.

Når det er nødvendigt, kan drømme være meget hurtige. Jeg regner mig selv for at være et rationelt menneske med kognitive evner over gennemsnittet. Jeg har flere gange i livet været i livsfarlige og kritiske situationer, hvor jeg har ageret roligt og rationelt, med øje for den bedste tilgang til det bedste resultat. Om formiddagen den 1/1/17 efter Hans’ første hjertestop, hvor de fik ham tilbage til livet efter 14 minutters genoplivningsarbejde, erindrer jeg at jeg roligt spurgte lægen hvad hans prognose var under de forskellige omstændigheder. På det tidspunkt havde vi brug for rationalitet. Lidt efter klokken 16:00, står vi så i et pårørende lokale, da en læge kommer ind. Han går til Jackie og mig, præsenterer sig og siger: ”Jeg skal meddele at vi har stoppet behandlingen”. Han pauser ikke unaturligt før næste sætning, så der går vel ½ sekund før han fortsætter. I det ½ sekund nåede jeg at drømme, at Hans var kommet sig i så høj grad, at de ikke længere behøvede at behandle ham. Selvom jeg kendte prognosen, selvom han var blevet overført fra Hillerød til Riget med lægeambulance og havde haft flere hjertestop lige inden… alt det var rationelt, og jeg var alt for bevidst om hvad den næste sætning fra lægen ville være, og min hjerne kunne i ½ sekund nå at opbygge et forsvar, en verden hvor Hans var kommet sig og alt var i orden… en drøm, for at holde lægens næste ord fra livet: ”Hans Michael er død”.

Så brast drømmen, og mareridtet begyndte. Jeg kan ikke svare på hvor længe det varer. Rationelt kan jeg læse fra ”de gamle” i gruppen, at efter 2-4 år begynder livet, selvfølgelig for evigt påvirket af tabet, igen at ligne noget man kan leve og nyde at leve. Jeg hører at 14 måneder ”er ingen tid”. Jeg stoler på det er rigtigt. Jeg drømmer om et nyt liv en gang i fremtiden, til at erstatte mareridtet.

Når Tillid er livsvigtig

2017 blev et år hvor sundhedsdebatten blandt andet fokuserede på læringssystemer og ikke mindst læringskulturen. Medieomtalte sager som ”Svendborgsagen”, fejlbehandling af Meningitis, politianmeldelser af læger og en generel mistillid mellem Styrelsen for Patientsikkerhed og landets læger fremhævede den evige konflikt mellem et ønske om at lære af fejl, hvor man er afhængig af åben og ærlig kommunikation fra sundhedsmedarbejdere, og på den anden side risikoen for en politianmeldelse. De konkrete sager og konflikter afgøres i Regionsrådene, folketinget, styrelserne og retssalene men det ændrer ikke på den underliggende basis, at vores sundhedsfaglige personale ønsker at gøre deres arbejde bedst muligt og via effektive læringssystemer at blive bedre og bedre til det.

Det er UTH-en, rapporten om den ”Utilsigtede Hændelse” der udgør byggestenen i sundhedsvæsenets læringssystem, og det er kulturen, hvor medarbejdere indberetter fejl, egne såvel som andres, der er fundamentet nødvendigt for, det fungerer. Det vigtigste for en optimal læringskultur er tillid. Tillid til at ledelse og kolleger bruger fejlene til forbedringer og ikke til sanktioner. Tillid til, at patienter og pårørende forstår og værdsætter deres arbejde og ved, at alle mennesker begår fejl, selv når man gør sit bedste, og ikke mindst – afhængigt af de to første – selvtillid til egne evner. Vi erkender jo, at selv den bedste begår fejl, og heraf følger så naturligt, at selvom man rapporterer en fejl, man har begået, kan man stadig være den bedste.

Jeg var som pårørende i 2017 en del af en analysegruppe i Region Hovedstaden. Vi kom med en række handlingsplaner, der tilsammen i fremtiden skulle styrke læringskulturen og dermed patientsikkerheden. Vi fik identificeret en række områder, der med den rigtige strategi kan forbedres. Det bliver svært, men jeg føler, man generelt har godt fat i problematikken og dermed er godt på vej til væsentlige forbedringer. Peter Druckers klassiske udtalelse om at kultur spiser strategi til morgenmad, er i denne sammenhæng yderst relevant. Den tillid læringskulturen skal bygges på er svær at etablere og endnu sværere at fastholde. Med det rigtige ledelsesfokus og fællesskab omkring udvikling af løsninger er målet, at der igen kan findes tillid imellem alle de forskellige parter i Sundhedsvæsenet, specielt og aktuelt mellem læger og Styrelse. Lige så vigtigt er det dog at sikre og fastholde tillid mellem borgerne og Sundhedsvæsenet. Skal den tillid styrkes, kræver det ændringer omkring transparens og governance i forbindelse med kontakten til patienter og pårørende, ikke mindst når man skal lære af alvorlige utilsigtede hændelser.

En UTH beskriver forskellen mellem faktisk og forventet handling i forbindelse med behandling af en patient; med andre ord: En fejl. UTH’er gennemgås af specialistpersonale, og når det er relevant, analyseres de for læringspotentiale. Sker der alvorlige, fatale fejl eller er der mønstre af hyppige fejl kan der foretages en grundigere analyse i form af en kerneårsagsanalyse eller en aggregeret analyse. Formålet med en kerneårsagsanalyse er netop at grave dybere. man vil ind til selve kernen til en fejl blev begået. Det er ikke kun ved alvorlige hændelser – såsom dødsfald – at kerneårsagsanalyser er vigtige. De er vigtige, fordi de skal være med til at blotlægge de fejl der bliver begået på det strukturelle, organisatoriske eller strategiske niveau. I kerneårsagsanalyse er man ikke tilfreds med at noget skete fordi ”hun simpelthen begik en fejl”. Man undersøger, hvorfor fejlen blev begået. Havde personen den rette uddannelse og erfaring? Var der tilstrækkelig system- og processtøtte? Var retningslinjerne veldefinerede og kommunikeret? Alt sammen eksempler på mulige bagvedliggende strukturelle fejl, der indtil de bliver rettet, vil blive ved med at påvirke patientsikkerheden negativt. Det er i dette, for patientsikkerheden så vigtige analyserende arbejde, jeg oplever systemet fejler på flere niveauer.

For det første graver man ikke dybt nok i søgen efter de bagvedliggende årsager. Hvis en læge begår en diagnosefejl, spørger man, ”hvorfor?”. Svaret er måske, at sygdommen er sjælden, og lægen derfor ikke genkendte symptomerne. Løsning: Man iværksætter et eftertræningsprogram, der skal sikre, lægerne genkender symptomerne næste gang. Man kunne bedre fortsætte og spørge, hvorfor lægen ikke allerede havde den viden. Havde de en forkert baggrund, og man kunne så spørge, hvorfor læger med forkert baggrund bliver ansat til den funktion. Men det gør man ikke. Man stopper, før man når til strategiske, strukturelle, politiske eller økonomiske årsager.

For det andet er der ikke en veldefineret forankring og opfølgning på konklusioner og handlingsplaner. Når analysegruppen afleverer deres rapport, er arbejdet færdig. Om nogen læser den eller bruger den vides ikke. I de to nylige aggregerede analyser i kølvandet på meningitissagerne, prøvede man som noget nyt at definere forankring, opfølgning og ansvar for implementering, og resultaterne har indtil videre været lovende.

For det tredje eksisterer der ikke transparens og sund governance omkring analysearbejdet. Man bryster sig i sundhedssektoren med, at man tager lærdom fra flyindustriens havarikommission for så vidt angår læring omkring alvorlige fejl. Det er en sandhed med modifikationer. Et væsentligt element omkring en havarikommissions arbejde er uafhængighed af involverede instanser. Denne uafhængighed er væsentlig for en transparent interessekonfliktfri analyse. Dette kan illustreres af sagen med min søn, som dør efter at blive fejlvisiteret to gange inden for 24 timer af 3 forskellige sundhedsprofessionelle. Den efterfølgende kerneårsagsanalyse ledes af den person, der er ansvarlig for ansættelsespolitikken, og selvom der på forhånd var stillet spørgsmål omkring kompetencerne hos 1813 personalet, blev dette ikke berørt i analysen som et muligt strukturelt problem. Vi kæmper for, at en sygeplejerske, der måske foretager tusinde større og mindre handlinger om ugen, skal kunne række hånden op og erkende, at en af dem var en fejl. Det er svært nok. Hvorfor tror vi, at den øverste leder, der måske træffer 2-3 store strategiske beslutninger om året og bruger resten af sin tid på at underbygge og understøtte de handlinger, skal kunne række hånden op og erkende, at flere års arbejde har handlet om at underbygge en oprindelig strategisk fejlbeslutning? Det er for meget at forlange, og der vil altid være et spørgsmål om tillid. Selvom en leder kan være objektiv og nå frem til den mest korrekte konklusion, hvordan kan vi som borgere, hvis liv afhænger af analysens resultater, have tillid til, at det var patientsikkerheden og ikke bekymringen omkring karrieren, der førte til konklusionerne? Styrelsen for Patientsikkerhed levede heller ikke op til mine forventninger om en sidste skanse for patientsikkerheden. De valgte at sanktionere to af dem, der fejlvisiterede min søn, men de afslog senere en invitation fra Regionen om at lede en analyse af lægekompetencerne hos 1813.

Det handler ellers i den grad om patientsikkerhed. Hvis det sundhedsfaglige personale skal agere i en læringskultur, hvor de har tillid til ikke at blive angrebet, når de begår fejl, kræver det, at vi som borgere kan have tillid til at analysearbejdet foretages for at undgå fremtidige fejl. Vi skal have tillid til, at de konklusioner og handlingsplaner, der kommer ud af en analyse, der kræver en faglig indsigt, vi ikke har, kun er motiveret af et ønske om bedre patientsikkerhed. Vejen frem er at udvide den nuværende noget selektive udvælgelse af metoder fra flyindustrien. Kerneårsagsanalyser skal ledes af en udefrakommende instans uafhængig af de interessenter der kan være ansvarlige for kerneårsagerne. En slags havarikommission for Sundhedsvæsenet. Det er vigtigt for tilliden mellem den analyserende gruppe og det involverede personale, at analysegruppen ikke har sanktionsmuligheder over for individer eller organisatoriske enheder. De endelige anbefalinger og handlingsplaner skal forankres i de relevante organisationer, og de skal samles centralt hos den tilsynsførende virksomhed, der er ansvarlig for at borgerne modtager den bedst mulige og sikre behandling. Den tilsynsførende myndighed skal følge op på handlingsplaner og kunne sanktionere individer eller institutioner, der ikke følger dem.

Det er tilliden og respekten imellem alle parter, der i sidste ende er afgørende for, om et læringssystem er effektivt eller ej. I disse tider hvor der allerede sker store forandringer på alle niveauer i vores Sundhedsvæsen, og hvor der er planlagt endnu flere, bør man i alle tilfælde, før man iværksætter en ændring, stille sig selv det svære spørgsmål: ”Gavner det patientsikkerheden?” men også det lidt nemmere: ”Vil dette styrke tilliden mellem de involverede?”. Vores sundhed og liv afhænger nemlig af den tillid.

Sund undren

I en artikel i Dagens Medicin den 6/4 formidles der en undren, ja faktisk en rystet forargelse, fra Jane Gregersen, en af de tre eksperter, der ikke fandt grund til at kritisere akutberedskabets indsats ifm. et ulykkelig meningitisforløb i 2016, fordi Styrelsen for Patientsikkerhed alligevel kom til en modsat konklusion.

Det er en relevant og sund undren, der er blevet taget op af mange forskellige med en interesse i patientsikkerhed og relationen mellem STPS og lægerne. Det kan ikke bestrides, at det er STPS der i sidste ende træffer afgørelserne i klagsesager, og at de ekspertudtalelser de indhenter i den forbindelse “kun” er materiale og hjælp til at nå den rigtige beslutning. Derfor kan man selvfølgelig alligevel undre sig over, at man spørger hvad man anser som eksperter på området for så senere tilsyneladende at se bort fra de svar man får. For systemet, patientsikkerheden og tillidens skyld er det vigtigt at vi tager den debat og at STPS så langt som muligt forklarer hvorfor de har ageret som de har gjort.

Vi skal ikke være selektive i vores undren, ej heller i denne sag. Jeg deler Jane Gregersens undren over STPS’ ageren. Jeg har også en anden undren, som Jane Gregersen faktisk kunne være med til at afklare: Hvordan kan hun vurdere, der ikke er noget at kritisere i et forløb, hvor en akut patient, der fremviser klassiske meningokok symptomer herunder petekkier, der ikke forsvinder under tryk, ikke giver anledning til den tilkaldte læge mistænker meningitis? Det er et reelt spørgsmål. Det er en undren. Jeg er ikke ekspert på området, men det jeg har tillært mig af viden omkring sepsis og meningokok infektion giver mig grund til at jeg undrer mig over at der ingen kritik kan rejses af det forløb.

Jeg støtter Jane og de andre eksperter i deres undren og ønske om svar fra STPS om deres ageren. Åbenhed og transparens er vejen frem hvis vi skal (gen)etablere tillid. Eksperterne ville stå noget stærkere i min bevidsthed hvis de til gengæld kunne forklare deres egne konklusioner.

Lur mig… de to svar kunne måske have noget med hinanden at gøre.

Aussie! Aussie! Aussie!

As Rainman does, we find that our favourite airline is Qantas, and we flew with them from Tokyo to Brisbane. We had applied for our eVisas from home (they are free) and again got through the airport without any problems. Outside customs there are counters where you can buy sim-cards, and since we were going to be in Australia for a while and wanted to access social media on the move, we bought two 10GB data cards with unlimited national calls and SMS for around AU$ 25,- each.

After a short car drive, we arrived at our base in Ormiston, part of Redland City and close to Cleveland, a small suburb outside Brisbane. With a swimming pool, sundeck and day temperatures in the mid to late 30C, we were all set for a long period away from the cold, grey and wet Denmark. We unpacked essentials, rested and then ventured into Brisbane to meet up with the remaining family for a drink at the Riverbar, before a nice meal at the seafood restaurant Jellyfish in the best possible company.

We were still waking up relatively early every morning- typically between 4 and 5am. It gave us the opportunity to work a little online or to watch some of the Premier League football games live! It was initially a strange feeling watching football at 5 in the morning – over a cup of coffee rather than a beer, but I quickly got used to it.
It was also good to get a swim in early. At 7am, the neighbour’s dog was let out, and he objected loudly to the fact I seemed to be drowning whenever I swam lanes, so that was best done before then.  The day after we arrived, we went to one of the many fitness centres located in and around Cleveland. As we knew we were going to be spending some time at the Gold Coast too, it was important to find a centre with branches both places, and we had chosen GoodLife, as they also seemed to have a substantial number of Les Mills classes on offer, not least BodyCombat. I always enjoy taking BodyCombat classes at new places when I am travelling. Obviously, the whole concept is for the class to be familiar (similar) no matter where in the world you take it, but there are always local variations in style and presentations that can inspire to improve my own instructing. A couple of differences I noticed: In Australia for IP reasons, they can’t use the original tracks but have to use covers. That makes the music OK for the purpose, but not as good as the originals. Class exercise always draw more women than men, that’s true for Denmark too, but even more so in the classes I took in Australia. I managed to do six BodyCombat classes in the 3 weeks, and half of the time, I was the only man out of 30+ participants. Other differences were very BodyCombat technical, so I will spare you. The GoodLife fitness centre chain are open 24/7 – they have staffed hours, and when unmanned, members let them self in with a key-card. That seemed to work pretty well. The walk from Orbiton to Cleveland took us through some woods in which, there were known to be koalas. This time, however, our third trip to Australia, we never saw a single koala. Granted, we saw many other animals and we did not exactly go looking for them, but still… Cleveland Marina is a clear indication this is not exactly the redneck outback. Many big and beautiful yachts moored at the piers, and nice cars were parked, waiting for their owners returning back from their trips at sea. Coffee shops serve full breakfasts, all kind of coffees and a wonderful range of smoothies and milkshakes, and on a couple of occasions we made the walk to have breakfast out.

We went on a day-trip to Stradie (Stradbroke Island). A 1-hour boat journey across the bay, and we were ready to explore the island that with its shops and cafés had a kind of Maui/San Francisco feel about it – relaxed. We took the North Gorge Walk from which you at all times had an incredible view over the ocean or the gorge. On the two-kilometre walk, out and back, we saw sharks, rays, dolphins and turtles. We also saw a number of birds sitting in trees and a few eagles in the air probably waiting to make them lunch. Speaking of which, there are great places to eat and drink around Point Lookout! We had however brought our own lunch, which we enjoyed at the picnic tables by Brown Lake. Brown Lake, towards the west of the island, is big enough to have a beach, and we started what we have since made a regular ritual of writing Hans’ name in the sand as we are settling down.

Not all islands accept their island fate. Take King Island visible from Wellington Point. that daily fight to retain contact with solid land. Another day, while the tide was out, we walked on dry sand all the way out to the island. It’s worth paying attention to the tide table. Do not be a science denier; it might still work for the 45th US President, but trust me, the tide will come in, when it is well and ready to do so, and a trip wading back to land in shark-infested water with potholes to the right and left of you, is more excitement than I would volunteer for. Therefore, we stayed only a short while and made it back to Wellington Point and an ice-cream well before the tide came back in.

We would be celebrating the Christmas Holidays, Australia style, but on Christmas Eve, when Scandinavians have their main celebration, our hosts had put up a full Danish Christmas Dinner, complete with all the “right” food, including rice pudding. The fact that I got the whole almond and the prize, was probably due to the fact I personally ate at least half of the whole bowl – even if it took me till boxing day to complete the task. The evening was just one of hundreds of efforts everyone was making to ensure we had the best possible stay. We are so grateful for having friends and family like that!

The stay in Brisbane incorporated a stag night! 16 guys, starting out with lunch, going on a pub-crawl only “pausing” to take in a Brisbane Roar football game before finishing off the pub crawl in style… what could go wrong?  Well not a lot, really. Having said that, though, I have, at a ripe old age of 56, been to quite a few bars, clubs and pubs in my life, and I’ve managed to avoid ejection. During the ½ pub-crawl before the football game, we managed to be asked – ever so politely, mind you – to leave. Twice! I think it was mainly for being loud – there were some of the guys with football referee whistles, the blowing of which for some inexplicable reason seemed to annoy other patrons of the bars. The football game, frankly, was awful. Not only not played very well by either side, but Brisbane Roars were behind 0-2 at half time. The best thing about the game was the Roar’s Danish player Thomas Kristensen who after the game brought a signed jersey for the stag and posed for pictures with some of the inebriated company. What a trooper!

Outdoor sports is a big thing in Australia, the weather and the country lend itself well to activities such as football, rugby, golf, swimming and sailing. Being a Commonwealth country there’s also cricket – a peculiar Marmite sport; typically either hated or loved. A tournament called Big Bash has gained momentum. Based on 20-overs games with a lot of extra activities and entertainment thrown in, it has succeeded in appealing to the younger generation who, I otherwise suspect, would never have been caught present at a cricket game. We went to the Brisbane Heat v. Sydney Thunder game. Due to rain it was reduced to 17 overs, Sydney were batting first and managed a 4-149 against which Brisbane seemed to be struggling until the very last over, where, through a couple of great hits, they won the day and the game, 4-153. The game was OK for result excitement, though I don’t think I am going to make it a habit attending cricket games. One section in the stands was a pool, making it possible to watch the game while floating in a swimming pool. Can’t see it catching on at my local football ground.

While in Brisbane we had 2 embedded holidays. We spent around a week at the Gold Coast/Surfers Paradise and later a couple of days in Hunter Valley, New South Wales. Those trips will be covered in the next installment of my travel log.

We had brought ½ of Hans’ ashes with us to be scattered over the ocean. The plan from back home was to do this on January 1st 2018 – exactly a year after we lost him. New Year ended up being very emotional, a marker in time where it was natural to evaluate what we had been through in 2017. It goes without saying, that the year 2017 was the worst year of our lives. That is, our lives turned from ordinary happy lives before 2017 to disaster from New Year. Having said that, it was the life crushing devastating event of Hans’ death, which made it so. The year itself, oddly as it might sound, was remarkable in its own right. We experienced such an outpouring of love and support, not just from old and close friends, but also from every corner of our network. Many of our friendships have been cemented and we have formed new strong friendships. There is a lot of good in a lot of people out there. When on New Year’s Day it came to the crunch, we couldn’t muster the strength to do it. In the end we left it to the morning of the last full day, we were in Australia. We were up before sunrise and went to the Ocean outside Wellington Point. As we stood with the urn, taking in the spectacular sunrise, a sea eagle made a casual swoop past us, getting a lot closer than I have ever experienced them. We scattered the ashes, and stood for a while as another milestone was passed and then made our way back for the point. Astonishingly, the sea eagle from before came back and made another close fly-by.

The whole Australia trip with Hans’ ashes would always be very emotional, and it was. We had feared coming up to the 1st of January and the scattering of the ashes. As expected, it had been hard and emotionally draining, but we also felt somehow relieved. We were now past first occurrence of every special day: Birthdays, Christmas, New Year, Wedding Day, death day… It had not been easy, but we were through it. As we packed our suitcases and headed towards the airport for the stop in Vietnam, it felt it would from now on be somehow easier working on establishing a new life, a new future.

Regionsvalg – Region Hovedstaden

Vi er af bekendte – og såmænd også enkelte vi ikke kender – blevet spurgt hvem vi synes de skal støtte ved det kommende valg, fordi de gerne vil støtte os i arbejdet med at forbedre Sundhedsvæsenet generelt og 1813 specifikt. Alle skal naturligvis stemme efter deres personlige overbevisning; gør vi alle det, er det jo det tætteste man kan komme på demokrati. Vi er ydmyge over for og meget beæret over at vores arbejde figurerer så højt på nogles prioriteter.

Man vil i bybilledet kunne se plakater med one-liners så som “styr på 1813” osv.  Vi var fra starten kritiske over for 1813 i og med at det var der, der blev begået undgåelige fejl, der førte til Hans‘ død, men vi var også opmærksomme på ikke at promovere hurtige løsninger eller komme med generelle fordømmende udtalelser, før der var analyser og data til at understøtte det. Det var derfor vi blev så skuffet over Hans’ kerneårsagsanalyse; at de valgte slet ikke at se på om der var fundamentale strukturelle eller organisatoriske problemer.

Der er de sidste 10 måneder sket så meget og igangsat så mange tiltag og forbedringer. Der er bl.a. igangsat en analyse, der skal se på om den rådgivende læge-funktion er bemandet med tilstrækkelige kompetencer og erfaring. Vi ser frem til resultatet af den analyse. Samtidig er rapporten og handlingsplanerne fra den aggregeret analyse over diagnosticering af Meningokok blevet godkendt af regionens koncerndirektion og endelig er analysegruppen, der ser på læringssystemer og kultur lige blevet færdig og afventer nu den endelige rapportskrivning. Mange af disse tiltag og forbedringer kan vi takke DR for – det er ved at belyse fejlene og manglerne i sundhedssystemet det nødvendige folkelige og politiske pres for forandring er blevet skabt.

Vi føler at der i det eksisterende system, både hos politikerne og i hospital- og præhospital ledelsen arbejdes for at forbedre systemet for os alle. Vi har også tro på og forhåbning om at Regionen og PLO genoptager dialogen omkring samarbejde på 1813. Vi støtter alle analyseret og velargumenteret tiltag for forbedring.

Man skal stemme på de politikere man føler repræsenterer ens meninger bedst. Jeg har i min dialog med Sophie Hæstorp Andersen følt jeg bliver lyttet til – når jeg har udtrykt bekymring eller utilfredshed omkring specifikke punkter er der blevet handlet, og Sophie har vist en stor indsigt i en ret kompliceret sag. Så for mit vedkommende, for første gang i mit liv, stemmer jeg Socialdemokratisk! 🙂