All posts by Ivar Petersen

Don’t look down

“How do you do it?”
A question I often hear when I give speeches to conferences or participate in discussions, where Hans’ experience with the Health System can be used to improve it. When I reply rather vaguely, it’s not because I don’t want to talk about it, but rather because the answer is complex and developing over time.

I did the eulogy at Hans funeral, 14 days after his death. Even though it was hard to give the speech, it was much harder to write it. When I managed to get through the speech, it was an inner power compelling me, a force stating that I would and should do it. I was helped by still being in shock and by me only superficially – on the factual level – accepting his death. It was simply out of the question, not to do the speech.

In the following weeks, Hans’ story was told again and again to friends, family and journalists. Later, when we got involved in inquests and work around meningitis and various support groups, the story again had to be told, and in a strange fashion you get desensitised  to the actual facts. It’s noteworthy, that on the occasions where the story does visibly move me while telling it, it ‘s when I mention a new detail or when I reflect on feelings I haven’t brought up before.

Complicated as it is, the answer to the question of how I can talk about Hans’ death in front of hundreds of conference participants is easier to answer than the question I ask myself: How can I keep on living? Go to work every day and plan for the future?

I constantly think about Hans and I do nothing to avoid it. His picture is on my phone and my Facebook page. Besides the candle that has been burning since 2/1/17, he has his corner of the house with photos and another collection of photos in the living room. I have some of his ashes around my neck in my silver heart and his autograph tattooed on my arm.  I visit his bench as often as I can to sit and reflect. It will soon be 23 months since he died. That in itself is surrealistic. But the realisation is complete. We have reached a point in our lives where we can think and talk about a future life. A life without Hans. It’s just so much harder when it comes to the present. When Hans died, a meteor crashed into my soul, destroying most and leaving a huge and deep crater. Fellow sufferers often describe the grief as coming in waves, and it seems to me, that those days where I am low – where I’d rather stay in bed and cry all day engulfed in self-pity – are days where I have peeked towards the crater. Occasions where I have dared to think deep – think about my present life without Hans. How I miss a 19-year old living the rest of his life. With football, fashion, girls, friends, study, traveling, music and politics. How he tried to be cool and hide his actual respect for his parents who he would otherwise publicly  find antiquated and make fun of. His compassion when he thought we needed it. How he expressed his love and humor.  I miss the problems. When I hear parents talking about problems with their teens, I envy them. I wish I had problems with Hans… and then vertigo strikes. The empty feeling in the stomach. I have peeked towards the crater and I’m forced to look away. I can’t look down, I can’t think deeply about Hans and take hold of emotions deep in my soul. I remember as a kid, we warned each other not to think to hard about infinity. The story went, that if you by some chance suddenly got your head around infinity, your head would explode! That’s kinda how I feel about Hans.  I fear going mad, if I think too deeply about him missing from my present life. I realise his death on all levels of consciousness, but I keep the consequences hidden for that part of my soul, that is still not anywhere near being able to take it. There might be a day, where my whole soul can take the truth, but until then, I am not looking down.

Kig ikke ned

”Hvordan kan du egentlig gøre det?”
Et spørgsmål jeg ofte bliver stillet i forbindelse med jeg giver oplæg til konferencer eller deltager i diskussioner, hvor Hans’ oplevelse med Sundhedssystemet kan bruges i forbedringsarbejdet. Når jeg svarer lidt vagt, er det ikke udtryk for ikke at vil tale om det, men mere at svaret faktisk er komplekst og, tror jeg, udviklende over tid.

Jeg holdt mindetalen til Hans’ bisættelse, 14 dage efter hans død. Selvom det var hårdt at give talen, var det ikke tilnærmelsesvis så hårdt, som at skrive den. Jeg kom igennem talen og det var gjort muligt af en drivkraft, der fortalte mig at jeg absolut ville og skulle gøre det, og hjulpet af at jeg stadig var i chok og kun overfladisk, sådan helt faktuelt, erkendte at Hans var død. Det var kort sagt på det tidspunkt, utænkeligt for mig, ikke at holde talen.

I ugerne efter, skulle Hans’ historie fortælles igen og igen, til venner, familie og journalister. Senere, blev vi involveret i analyser omkring meningitis og vi kom i sorggrupper hvor man først fortæller historien til dem, der allerede er med, og derefter til nye, der støder til. Det er rigtig mange gange man får fortalt den historie, og på en måde får man hård hud på følelserne omkring de faktiske omstændigheder. Det er bemærkelsesværdigt at når man pludselig alligevel kan blive følelsesmæssigt berørt, er det oftest fordi man pludselig taler om detaljer man ikke har talt om før eller man beskriver en følelse eller refleksion man ikke før har bragt op.

Kompliceret som det er, er svaret på hvordan jeg kan tale om Hans’ død foran hundredvis af konferencedeltagere nemmere at besvare end det spørgsmål jeg stiller mig selv. Hvordan kan jeg egentlig leve videre. Gå på arbejde, deltage i livet og tænke over fremtiden.

Jeg tænker på Hans stort set hele tiden. Det gør jeg intet for at undgå. Hans billede er på min telefon og Facebook side, og i huset har han udover det lys, der har brændt siden 2/1/17, sit hjørne med billeder og en collage i stuen. Jeg har lidt af hans aske om halsen i mit hjertesmykke og hans autograf tatoveret på min arm. Jeg besøger hans bænk ofte, hvor jeg kan sidde og reflektere… Det er snart 23 måneder siden han døde. Det, i sig selv, er fuldstændigt surrealistisk. Men erkendelsen er total. Vi er nået et punkt hvor vi kan tænke og tale om et fremtidigt liv. Et liv uden Hans.  Det er sværere med nutiden. Da Hans døde, slog der en meteor ned i min sjæl. Den ødelagde det meste og efterlod et kæmpe dybt krater. Sorgen beskrives ofte af lidelsesfæller som at den kommer i bølger og det virker som om, at de gange man befinder sig i en dal – de gange man allerhelst vil blive under dynen og bare græde hele dagen i total selvmedlidenhed – er det efter man har vovet sig til kanten af krateret og kigget ned. Når man begynder at tænke ”dybt” – tænke over hvordan livet er uden Hans, hvordan man savner, at han som 19-årig ville være i gang med resten af livet. Med fodbold, mode, piger, venner, studie, rejser, musik og politik. Hvordan han i det skjulte respekterede sine forældres ageren, som ellers ofte fik hånlige ord med på vejen.  Hans omsorgsfuldhed når han fornemmede behovet. Hans kærlighed og humor og de måder han udtrykte den. Jeg savner problemerne. Når jeg hører forældre tale om deres unge, der har problemer med det ene eller det andet, er jeg bare så misundelig. Bare det var mig, der havde de problemer med Hans… og så melder højdeskrækken sig. Suget i maven. Jeg har kigget mod krateret, og bliver tvunget til at kigge væk. Jeg tør ikke kigge, jeg tør ikke gribe dybt i følelserne og tænke dybt over Hans. Jeg kan huske, da jeg var barn, advarede vi hinanden mod at tænke over universets uendelighed. Skulle det utrolige ske, at man pludselig fik hovedet rundt om konceptet og svaret, så ville hovedet eksplodere, blev der sagt! Det er lidt sådan jeg har det med Hans. Jeg er bange for at jeg bliver sindssyg hvis jeg tænker for dybt over hans manglende tilstedeværelse i min nutid. Hvis jeg virkelig tænker over de direkte konsekvenser. Jeg erkender hans faktiske død, på alle erkendelsesniveauer, men jeg holder konsekvenserne skjult for den del af min sjæl og mine følelser, der stadig ikke kan tåle at få dem at vide. Det kan være, der kommer en dag, hvor hele min sjæl kan tåle hele sandheden. Indtil da, kigger jeg ikke ned.

Der er håb!

Som nyudnævnt patientambassadør er jeg begyndt at udføre nogle af de forskellige funktioner en patientambassadør nu gør. Rollen, der kommer fra WHO, er temmelig løst defineret. Det handler om at en patientambassadør på basis af sin egen dårlige oplevelse med sundhedssystemet arbejder for at fremme patientsikkerheden. Dermed følger kravet, at det er en konstruktiv fremadrettet tilgang hvor man ikke fokuserer på hvem der evt. gjorde noget forkert men mere på hvordan man kan forhindre det i at ske i fremtiden.

I Danmark er Patientambassadørerne organiseret under Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Vi deltager i konferencer, giver præsentationer til grupper af ansatte i sundhedsvæsenet, arbejder med specifikke problematikker (som f.eks. Sundhedsplatformen eller journalføring), og det foregår altid med det ene mål at styrke patientsikkerheden. Der er dog ét sted hvor rollen er meget specifik og noget mere veldefineret. Når nyligt uddannede læger, deltager på et kommunikationskursus får de som en del af kursus besøg af en patientambassadør, der fortæller sin historie. Der er så mulighed for at stille spørgsmål og sammen reflektere over relevante punkter i fortællingen. Før jeg selv blev sluppet løs alene, skulle jeg være med 2 gange som “føl” hos mere erfarende patientambassadører. Siden har jeg 3 gange været den, der skulle fortælle min historie og sammen med kursisterne reflektere over læringspunkter.

Det er tydeligt for mig, at de 24 unge læger man står overfor virkelig får noget ud af det, og det gør jeg så sandelig også. Det er fantastisk at stå over for en gruppe af højt uddannet idealister med ild i øjnene og en sult efter at komme ud og gøre det bedre for os alle sammen. Det er desværre ellers i hverdagen nemt at miste modet når man læser om nedskæringer, strukturelle omlægninger, tvungen udstationering for slet ikke at tale om Svendborgsagen og #detkunnehaveværetmig. Men det mod får man hurtigt tilbage efter et par timer med kursisterne. Vi ender altid med at tale om meget mere end kommunikation, og det er mit håb at vi, 24 kursister og 1 ambassadør ad gangen, kommer tættere og tættere på en kultur og tilgang hvor vi sammen, patienter og læger, arbejder for styrkelsen af patientsikkerheden. Gennem kommunikation, forståelse og tillid. Hvor vi styrker den menneskelige kontrakt: Vi ved, som patienter, vi bliver behandlet af mennesker. Mennesker, der gør deres bedste, men som vil begå fejl. Vi har lov til at forvente at lægerne erkender fejlene og lærer fra dem. Lægerne har lov til at forvente de ikke bliver forfulgt, fordi de har begået fejl. Når jeg går fra et kursus, har jeg kun fået brændstof til håbet om, at vi er på rette vej.

I am not bothered with birthdays

I am slowly beginning to understand why for the second year in a row I have chosen not to celebrate my birthday in any way. Last year, it seemed the natural thing to do. It was just ½ year after Hans’ death, and I didn’t hink I had anything to celebrate.

I am currently going through life trying to do the right things. I’ve attended a psychologist, I see friends as much as I can, go to work, volunteer with patient safety, attend grief groups, talk about my feelings – in short, I act as all experts and other grieving parents recommend. One common trait among grieving parents is, that even if we look, sound and act like we did “before”, it’s an illusion. Vi er seeking a new life with new meaning and new values, a life we hope we can learn to live and which we might even at a point be happy to live. Until then, we play ourselves. The role as myself, is a role I know really well and I’m best at playing it – I have after all, been living it until disaster struck.

Back when I saw the film The Da Vinci Mystery the self inflicted torture by the villain just seemed at filmmastic element to increase drama and mystery surrounding the person. I was vaguely aware that selv inflicted pain is about penance and identification with the suffering of Christ. Still without any greater understanding of the religious elements, there are things in my life, which have given me a greater understanding of the entire concept.

Some months ago I suffered from an illness that potentially can be extremely painful. So painful, in fact, that you kan have Opioide pain relief prescribed. I ended up taking 1 Paracetamol 4-5 times during a 1 month period. Without any masochistical enjoyment of the pain, I wanted it. It seemed to me so unreasonable, that I had watched my own son die after suffering immeasurable pain, and then I couldn’t  even stand some pain which wouldn’t kill me.

I think this is how it is with my birthdays as well. It’s like this, that every morning I wake up, I am reminded that I have survived one day longer than Hans. He should not have died before me, and thus every day, is one day too much. A birthday is a representative for the preceding 365 days, where I have survived my son.
That does not call for celebrations.

Jeg gider ikke fødselsdage

Jeg tror jeg selv langsomt er begyndt at forstå hvorfor jeg for andet år i træk vælger ikke at fejre min fødselsdag på nogen måde. Sidste år, virkede det bare som en naturlig reaktion. Der var kun ½ år efter Hans døde, og der var, synes jeg, ikke noget at fejre.

Jeg går nu gennem livet og prøver at gøre alt det rigtige. Går til psykolog, kommer ud blandt venner, går på arbejde, deltager i sorggrupper, taler om mine følelser, – kort sagt, agerer som alle eksperter og andre forældre, der har mistet, anbefaler. Et fælles træk blandt forældre, der har mistet er, at selvom vi ligner, lyder og ser ud som vi gjorde ”før”, så er det en illusion. Vi søger et nyt liv med ny mening og værdier som vi så håber vi på et tidspunkt kan lære at leve og måske endda bliver lykkelige for at leve. Indtil da, spiller vi os selv. Rollen som mig selv kender jeg rigtig godt og derfor er jeg den bedste til at spille den – jeg har trods alt levet rollen indtil katastrofen indtraf.

Da jeg i sin tid så filmen Da Vinci Mysteriet virkede skurken fra Opus Dei’s selvpineri som et filmisk element der kunne forhøje dramaet og mystikken omkring personen. Jeg var svagt klar over at det handlede om bod og at identificere sig med Kristi lidelser. Uden nogen større forståelse for det religiøse element, er der nogle ting i mit eget liv, der har givet lidt forståelse for konceptet.

For nogle måneder siden døjede jeg i en periode med en lidelse, der potentielt kan være ekstrem smertefuld. Så smertefuld, at man kan få udskrevet Opioide smertestillende. I sidste ende tog jeg højest en Panodil 4-5 gange hele måneden. Uden at der på nogen måde gik masochistisk nydelse i det, så ville jeg smerten. Det virkede urimeligt at jeg havde set min søn dø efter at have lidt meget store smerter, og så skulle jeg ikke kunne tåle en smerte, der ikke engang ville slå mig ihjel.

Det er sådan jeg tror jeg har det med fødselsdagen. Jeg har det sådan, at hver dag jeg vågner, minder mig om, at jeg har overlevet yderligere en dag længere end Hans. Hans burde ikke dø før mig, og derfor er hver eneste dag, en dag yderligere for meget. Fødselsdagen er repræsentant for de foregående 365 dage, hvor jeg overlevede min søn. Det er ikke noget at fejre.

How fast are dreams, how long do nightmares last?

With all our individual differences, and DNA, it’s easy to imagine that we are all unique. That no-one else thinks, feels, believes and reacts exactly as we do. My life, as it has formed over the past 16 months, has shown me that the differences are only paper-thin. When it really comes to damage deeper than just the outer layer, we are all very similar. I’m in a group of over 300 parents who have found together over one thing: the fact that we have lost a child. It varies, but when it’s possible to breathe in a forum with so much tragedy and concentrated sadness, it is a place where we can freely communicate with each other about feelings and the things in our new life that are particularly hard . Or just a public place where you can virtually scream frustration over the injustice of life, with the assurance that everyone understands and nobody condemns. When the focal point is the loss of a child, it is truly a cross section of the population. Age, Education, Geography, Background, Extrovert, Introvert … All possible categories are represented. It happens time after time that nearly every time somebody writes about their feelings, about their loss, their struggle to move on in life and about the things that make it difficult, it’s not just me that nods in recognition but everyone else too. The feelings are the same; thoughts, despair, hopelessness … the variations only seems to be dictated by how long since you have lost, not who you are. The reactions and actions are something else – they vary, but the feelings they come from are the same.

When necessary, dreams can be very fast. I consider myself to be a rational person with cognitive abilities above average. I have been in life-threatening and critical situations several times in which I have acted calmly and rationally with an eye for the best approach to the best results. In the morning of 1/1/17 after Hans’s first cardiac arrest, where they got him back to life after 14 minutes of CPR, I recalled that I was asking the doctor what his prognosis was under the various circumstances. At that time, we needed rationality. A little after 16:00, we were in a relatives room when a doctor comes in. He goes to Jackie and me, presents himself and says, “I must tell you that we have stopped treatment.” He does not pause unnaturally before the next sentence, so it takes about half a second to continue. In that half second, I dreamed that Hans had recovered so much that they no longer needed to treat him. Although I knew the prognosis, even though he had been transferred from Hillerød to the Central Hospital with medical assistance and had further cardiac arrest just before … all that was rational and I was too aware of what the next sentence from the doctor would be and my brain could, for half a second, build a defense, a world where Hans had recovered and everything was alright … a dream, to keep the doctor’s next word from being spoken: “Hans Michael is dead.”

Then the dream burst and the nightmare began. I cannot answer how long it lasts. Rationally, I can read from the “old ones” in the group that only after 2-4 years of living a life forever affected by the loss, something resembling something one can call life emerges to be lived and enjoyed. I hear that 14 months “is no time”. I trust it’s right. I now dream of a new life sometime in the future, to replace the nightmare.

Hvor hurtige er drømme og hvor længe varer mareridt?

Med alle vores forskelligheder og med skæven til DNA’en er det nemt at bilde sig selv ind at vi hver især er helt igennem enestående. At ingen andre tænker, føler, mener og reagerer præcis som vi selv gør. Mit liv, som det har formet sig de sidste 16 måneder har vist mig, at forskellene kun er papirstynde. Når det virkelig går løs, når skaden er dybere end den yderste lak, så er vi alle meget ens. Jeg er med i en gruppe af over 300 forældre, der har fundet sammen omkring én ting: Det at de har mistet et barn. Det skifter lidt, men når man er i stand til at ånde i det forum med så meget tragedie og koncentreret sorg, så er det et rum hvor vi frit kan kommunikere med hinanden om følelser og om de ting i vores nye liv der er specielt hårde. Eller bare et offentligt sted, hvor man virtuelt kan skrige sin frustration over livets uretfærdighed, ud – med vished om at alle forstår og ingen fordømmer. Når samlingspunktet er tabet af et barn, er der i den grad tale om et tværsnit af befolkningen. Alder, uddannelse, geografi, baggrund, ekstrovert, introvert … alle mulige tænkelige kategorier er repræsenteret. Det slår mig gang på gang, at stort set hver gang nogen skriver om deres følelser omkring deres tab, deres kamp for at komme videre i livet og om de ting, der gør det svært, så er det ikke bare mig der nikker genkendende, men jeg kan se, at det gør alle andre også. Følelserne er de samme; tankerne, mismodet, håbløsheden… variationerne er dikteret af hvor lang tid siden man har mistet, ikke hvem man er. Reaktionerne og handlingerne er noget andet – de varierer, men følelserne de kommer fra, de er de samme.

Når det er nødvendigt, kan drømme være meget hurtige. Jeg regner mig selv for at være et rationelt menneske med kognitive evner over gennemsnittet. Jeg har flere gange i livet været i livsfarlige og kritiske situationer, hvor jeg har ageret roligt og rationelt, med øje for den bedste tilgang til det bedste resultat. Om formiddagen den 1/1/17 efter Hans’ første hjertestop, hvor de fik ham tilbage til livet efter 14 minutters genoplivningsarbejde, erindrer jeg at jeg roligt spurgte lægen hvad hans prognose var under de forskellige omstændigheder. På det tidspunkt havde vi brug for rationalitet. Lidt efter klokken 16:00, står vi så i et pårørende lokale, da en læge kommer ind. Han går til Jackie og mig, præsenterer sig og siger: ”Jeg skal meddele at vi har stoppet behandlingen”. Han pauser ikke unaturligt før næste sætning, så der går vel ½ sekund før han fortsætter. I det ½ sekund nåede jeg at drømme, at Hans var kommet sig i så høj grad, at de ikke længere behøvede at behandle ham. Selvom jeg kendte prognosen, selvom han var blevet overført fra Hillerød til Riget med lægeambulance og havde haft flere hjertestop lige inden… alt det var rationelt, og jeg var alt for bevidst om hvad den næste sætning fra lægen ville være, og min hjerne kunne i ½ sekund nå at opbygge et forsvar, en verden hvor Hans var kommet sig og alt var i orden… en drøm, for at holde lægens næste ord fra livet: ”Hans Michael er død”.

Så brast drømmen, og mareridtet begyndte. Jeg kan ikke svare på hvor længe det varer. Rationelt kan jeg læse fra ”de gamle” i gruppen, at efter 2-4 år begynder livet, selvfølgelig for evigt påvirket af tabet, igen at ligne noget man kan leve og nyde at leve. Jeg hører at 14 måneder ”er ingen tid”. Jeg stoler på det er rigtigt. Jeg drømmer om et nyt liv en gang i fremtiden, til at erstatte mareridtet.

Når Tillid er livsvigtig

2017 blev et år hvor sundhedsdebatten blandt andet fokuserede på læringssystemer og ikke mindst læringskulturen. Medieomtalte sager som ”Svendborgsagen”, fejlbehandling af Meningitis, politianmeldelser af læger og en generel mistillid mellem Styrelsen for Patientsikkerhed og landets læger fremhævede den evige konflikt mellem et ønske om at lære af fejl, hvor man er afhængig af åben og ærlig kommunikation fra sundhedsmedarbejdere, og på den anden side risikoen for en politianmeldelse. De konkrete sager og konflikter afgøres i Regionsrådene, folketinget, styrelserne og retssalene men det ændrer ikke på den underliggende basis, at vores sundhedsfaglige personale ønsker at gøre deres arbejde bedst muligt og via effektive læringssystemer at blive bedre og bedre til det.

Det er UTH-en, rapporten om den ”Utilsigtede Hændelse” der udgør byggestenen i sundhedsvæsenets læringssystem, og det er kulturen, hvor medarbejdere indberetter fejl, egne såvel som andres, der er fundamentet nødvendigt for, det fungerer. Det vigtigste for en optimal læringskultur er tillid. Tillid til at ledelse og kolleger bruger fejlene til forbedringer og ikke til sanktioner. Tillid til, at patienter og pårørende forstår og værdsætter deres arbejde og ved, at alle mennesker begår fejl, selv når man gør sit bedste, og ikke mindst – afhængigt af de to første – selvtillid til egne evner. Vi erkender jo, at selv den bedste begår fejl, og heraf følger så naturligt, at selvom man rapporterer en fejl, man har begået, kan man stadig være den bedste.

Jeg var som pårørende i 2017 en del af en analysegruppe i Region Hovedstaden. Vi kom med en række handlingsplaner, der tilsammen i fremtiden skulle styrke læringskulturen og dermed patientsikkerheden. Vi fik identificeret en række områder, der med den rigtige strategi kan forbedres. Det bliver svært, men jeg føler, man generelt har godt fat i problematikken og dermed er godt på vej til væsentlige forbedringer. Peter Druckers klassiske udtalelse om at kultur spiser strategi til morgenmad, er i denne sammenhæng yderst relevant. Den tillid læringskulturen skal bygges på er svær at etablere og endnu sværere at fastholde. Med det rigtige ledelsesfokus og fællesskab omkring udvikling af løsninger er målet, at der igen kan findes tillid imellem alle de forskellige parter i Sundhedsvæsenet, specielt og aktuelt mellem læger og Styrelse. Lige så vigtigt er det dog at sikre og fastholde tillid mellem borgerne og Sundhedsvæsenet. Skal den tillid styrkes, kræver det ændringer omkring transparens og governance i forbindelse med kontakten til patienter og pårørende, ikke mindst når man skal lære af alvorlige utilsigtede hændelser.

En UTH beskriver forskellen mellem faktisk og forventet handling i forbindelse med behandling af en patient; med andre ord: En fejl. UTH’er gennemgås af specialistpersonale, og når det er relevant, analyseres de for læringspotentiale. Sker der alvorlige, fatale fejl eller er der mønstre af hyppige fejl kan der foretages en grundigere analyse i form af en kerneårsagsanalyse eller en aggregeret analyse. Formålet med en kerneårsagsanalyse er netop at grave dybere. man vil ind til selve kernen til en fejl blev begået. Det er ikke kun ved alvorlige hændelser – såsom dødsfald – at kerneårsagsanalyser er vigtige. De er vigtige, fordi de skal være med til at blotlægge de fejl der bliver begået på det strukturelle, organisatoriske eller strategiske niveau. I kerneårsagsanalyse er man ikke tilfreds med at noget skete fordi ”hun simpelthen begik en fejl”. Man undersøger, hvorfor fejlen blev begået. Havde personen den rette uddannelse og erfaring? Var der tilstrækkelig system- og processtøtte? Var retningslinjerne veldefinerede og kommunikeret? Alt sammen eksempler på mulige bagvedliggende strukturelle fejl, der indtil de bliver rettet, vil blive ved med at påvirke patientsikkerheden negativt. Det er i dette, for patientsikkerheden så vigtige analyserende arbejde, jeg oplever systemet fejler på flere niveauer.

For det første graver man ikke dybt nok i søgen efter de bagvedliggende årsager. Hvis en læge begår en diagnosefejl, spørger man, ”hvorfor?”. Svaret er måske, at sygdommen er sjælden, og lægen derfor ikke genkendte symptomerne. Løsning: Man iværksætter et eftertræningsprogram, der skal sikre, lægerne genkender symptomerne næste gang. Man kunne bedre fortsætte og spørge, hvorfor lægen ikke allerede havde den viden. Havde de en forkert baggrund, og man kunne så spørge, hvorfor læger med forkert baggrund bliver ansat til den funktion. Men det gør man ikke. Man stopper, før man når til strategiske, strukturelle, politiske eller økonomiske årsager.

For det andet er der ikke en veldefineret forankring og opfølgning på konklusioner og handlingsplaner. Når analysegruppen afleverer deres rapport, er arbejdet færdig. Om nogen læser den eller bruger den vides ikke. I de to nylige aggregerede analyser i kølvandet på meningitissagerne, prøvede man som noget nyt at definere forankring, opfølgning og ansvar for implementering, og resultaterne har indtil videre været lovende.

For det tredje eksisterer der ikke transparens og sund governance omkring analysearbejdet. Man bryster sig i sundhedssektoren med, at man tager lærdom fra flyindustriens havarikommission for så vidt angår læring omkring alvorlige fejl. Det er en sandhed med modifikationer. Et væsentligt element omkring en havarikommissions arbejde er uafhængighed af involverede instanser. Denne uafhængighed er væsentlig for en transparent interessekonfliktfri analyse. Dette kan illustreres af sagen med min søn, som dør efter at blive fejlvisiteret to gange inden for 24 timer af 3 forskellige sundhedsprofessionelle. Den efterfølgende kerneårsagsanalyse ledes af den person, der er ansvarlig for ansættelsespolitikken, og selvom der på forhånd var stillet spørgsmål omkring kompetencerne hos 1813 personalet, blev dette ikke berørt i analysen som et muligt strukturelt problem. Vi kæmper for, at en sygeplejerske, der måske foretager tusinde større og mindre handlinger om ugen, skal kunne række hånden op og erkende, at en af dem var en fejl. Det er svært nok. Hvorfor tror vi, at den øverste leder, der måske træffer 2-3 store strategiske beslutninger om året og bruger resten af sin tid på at underbygge og understøtte de handlinger, skal kunne række hånden op og erkende, at flere års arbejde har handlet om at underbygge en oprindelig strategisk fejlbeslutning? Det er for meget at forlange, og der vil altid være et spørgsmål om tillid. Selvom en leder kan være objektiv og nå frem til den mest korrekte konklusion, hvordan kan vi som borgere, hvis liv afhænger af analysens resultater, have tillid til, at det var patientsikkerheden og ikke bekymringen omkring karrieren, der førte til konklusionerne? Styrelsen for Patientsikkerhed levede heller ikke op til mine forventninger om en sidste skanse for patientsikkerheden. De valgte at sanktionere to af dem, der fejlvisiterede min søn, men de afslog senere en invitation fra Regionen om at lede en analyse af lægekompetencerne hos 1813.

Det handler ellers i den grad om patientsikkerhed. Hvis det sundhedsfaglige personale skal agere i en læringskultur, hvor de har tillid til ikke at blive angrebet, når de begår fejl, kræver det, at vi som borgere kan have tillid til at analysearbejdet foretages for at undgå fremtidige fejl. Vi skal have tillid til, at de konklusioner og handlingsplaner, der kommer ud af en analyse, der kræver en faglig indsigt, vi ikke har, kun er motiveret af et ønske om bedre patientsikkerhed. Vejen frem er at udvide den nuværende noget selektive udvælgelse af metoder fra flyindustrien. Kerneårsagsanalyser skal ledes af en udefrakommende instans uafhængig af de interessenter der kan være ansvarlige for kerneårsagerne. En slags havarikommission for Sundhedsvæsenet. Det er vigtigt for tilliden mellem den analyserende gruppe og det involverede personale, at analysegruppen ikke har sanktionsmuligheder over for individer eller organisatoriske enheder. De endelige anbefalinger og handlingsplaner skal forankres i de relevante organisationer, og de skal samles centralt hos den tilsynsførende virksomhed, der er ansvarlig for at borgerne modtager den bedst mulige og sikre behandling. Den tilsynsførende myndighed skal følge op på handlingsplaner og kunne sanktionere individer eller institutioner, der ikke følger dem.

Det er tilliden og respekten imellem alle parter, der i sidste ende er afgørende for, om et læringssystem er effektivt eller ej. I disse tider hvor der allerede sker store forandringer på alle niveauer i vores Sundhedsvæsen, og hvor der er planlagt endnu flere, bør man i alle tilfælde, før man iværksætter en ændring, stille sig selv det svære spørgsmål: ”Gavner det patientsikkerheden?” men også det lidt nemmere: ”Vil dette styrke tilliden mellem de involverede?”. Vores sundhed og liv afhænger nemlig af den tillid.

Sund undren

I en artikel i Dagens Medicin den 6/4 formidles der en undren, ja faktisk en rystet forargelse, fra Jane Gregersen, en af de tre eksperter, der ikke fandt grund til at kritisere akutberedskabets indsats ifm. et ulykkelig meningitisforløb i 2016, fordi Styrelsen for Patientsikkerhed alligevel kom til en modsat konklusion.

Det er en relevant og sund undren, der er blevet taget op af mange forskellige med en interesse i patientsikkerhed og relationen mellem STPS og lægerne. Det kan ikke bestrides, at det er STPS der i sidste ende træffer afgørelserne i klagsesager, og at de ekspertudtalelser de indhenter i den forbindelse “kun” er materiale og hjælp til at nå den rigtige beslutning. Derfor kan man selvfølgelig alligevel undre sig over, at man spørger hvad man anser som eksperter på området for så senere tilsyneladende at se bort fra de svar man får. For systemet, patientsikkerheden og tillidens skyld er det vigtigt at vi tager den debat og at STPS så langt som muligt forklarer hvorfor de har ageret som de har gjort.

Vi skal ikke være selektive i vores undren, ej heller i denne sag. Jeg deler Jane Gregersens undren over STPS’ ageren. Jeg har også en anden undren, som Jane Gregersen faktisk kunne være med til at afklare: Hvordan kan hun vurdere, der ikke er noget at kritisere i et forløb, hvor en akut patient, der fremviser klassiske meningokok symptomer herunder petekkier, der ikke forsvinder under tryk, ikke giver anledning til den tilkaldte læge mistænker meningitis? Det er et reelt spørgsmål. Det er en undren. Jeg er ikke ekspert på området, men det jeg har tillært mig af viden omkring sepsis og meningokok infektion giver mig grund til at jeg undrer mig over at der ingen kritik kan rejses af det forløb.

Jeg støtter Jane og de andre eksperter i deres undren og ønske om svar fra STPS om deres ageren. Åbenhed og transparens er vejen frem hvis vi skal (gen)etablere tillid. Eksperterne ville stå noget stærkere i min bevidsthed hvis de til gengæld kunne forklare deres egne konklusioner.

Lur mig… de to svar kunne måske have noget med hinanden at gøre.

The Hottest place on earth!

The first time we left our Brisbane base was when we went for a week at the Gold Coast/Surfers Paradise. We were invited to stay at a luxury 10th floor apartment right on the beach with a balcony view over the ocean. In the most relaxing way we had quite a tight schedule for the whole week.  Most days we still managed a walk along the beach, the destination typically being some nice café to have breakfast or brunch. 

One day was set aside for a trip on a friend’s yacht. We were picked up from the pier  in a dinghy and taken the short trip out to the yacht. We had remembered the Dramamine which proved to be completely unnecessary: Unfortunately for us, the yacht had been anchored tactically for prime viewing position of the New Year’s firework and thus our hosts were not inclined to take the boat out on the ocean risking loosing their place. So we enjoyed the luxury of the yacht safely anchored in shallow water. We did see (in)famous celebrities sail by and more excitingly wild dolphins very close to the boat, and since the fridge was well stocked and the company pleasant we had nothing to complain about.

Another day we went to Natural Bridge, Springbrook National Park. The rain forest is always impressive with it’s animal life and overwhelming nature. On the way to the Glow Worm cave we saw amazing bird and plant life, as the cave and the surroundings are home to many rare species of animals. The cave itself is not particularly big, but very noisy because of the en-suite waterfall. 

On the way back to the beach we passed through the New South Wales town of  Murwillumbah, a quaint but – we were told – typical town for the area. We also went to Tweed Peak and Point Danger, again amazed at the scenery you find every where you turn. 

We couldn’t come back home not having had a barbecue at the beach, so  one was arranged for  New Years day at 08:00. How that ever seemed to be a good idea, I’ll never know! Well, everyone showed up pretty much on time, and our hosts put on a spread unmatched anywhere in town. It was a good start to the new year.

Brisbane Roar, who’s game we would be attending when returning to Brisbane, were playing Melbourne away, so some of us went to the local Hooters which can be counted on to be well stocked with TV-screens, spicy chicken wings and beer – just a perfect venue for watching the games you can’t attend live.

We also managed to fit a wine-tour into the schedule. We flew to Newcastle for a two-night stay in Hunter Valley. The unit we were staying at was one out of 8 attached units, the setup was perfect with a combination lock, two days worth of DIY breakfast in the fridge and all the coffee you would want. Unit was very nicely laid out with a wooden veranda equipped with BBQ and with a view over a small creek attracting wildlife, particularly morning and night. Second morning we came out to the view of 10 hot air balloons making their way across the valley.  Before settling in, a quick trip to the local shops were in order. Only the essentials, obviously, wine, beer and cheese, mainly… We ventured out on our own to various wine and nature sites, but the main event while we were in Hunter Valley was an organised bus-tour of wineries, a chocolate factory and a distillery.

The wine tour was, erm, different… We were last pickup, so the bus was nearly full – the largest party consisted of 14 English 21-25 year old girls, two of which had brought their boyfriends. It seemed they had been attending a friends wedding, and thought this would be a convenient way to get loaded up front for that days partying. They were loud and thirsty. We started out at Lucy’s Run – named after a dog. It was quite a small winery, only selling at the door, but presentation and wine wise, it was actually the best of the day. One of the guys from the big group of English youth were seated so he got served first when new samples were poured in our glasses. He managed to empty his every time well before the person sitting next to him was served. Hilarious! From there, we went to “The Cellar” for lunch and then onto Allendale.  That has got to be the weirdest tasting I’ve tried. The group was let into a store room with barrels and casks. We were told to “stay put” as we couldn’t be trusted not to steal stuff. The girl presenting the wine did so by arriving with the bottle, mumble a few words about the grape and name of the wine, pour the glasses and then depart again leaving us to wonder in amazement until she repeated the performance after 15 minutes. One of the bottles was not from the winery or the area – actually not even from the same state. No explanation was offered as to why we were tasting that, and she ran off before anyone could ask. By popular demand (mainly from the girls, I suspect) we stopped at a chocolate factory, and then on to a distillery tasting 18 different spirits, mainly flavored vodka. One of the girls from the earlier mentioned group managed an agreement with the presenter, that she was served two tasting samples every time – obviously in order to ensure she got round to all elements of the deep and rich flavors.  The whole bus tour took place about 25km from where they that day measured the hottest temperature on earth. 47C, apparently, though where we were it never seemed warmer than 45C! Weird company and temperature apart, it was fun to visit the different places, though wine educational-wise I wouldn’t say we went home particularly smarter than we went out.